Soins palliatifs et d’accompagnement

Texte de l’amendement

Compléter l’alinéa 17 par une phrase ainsi rédigée : « Ce contrat fixe notamment les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons. »

Exposé sommaire de Mme Dombre Coste, M. Aviragnet, Mme Allemand, M. Baptiste, M. Barusseau, Mme Battistel, M. Baumel, M. Belhaddad, Mme Bellay, M. Benbrahim, M. Bouloux, M. Philippe Brun, M. Califer, Mme Capdevielle, M. Christophle, M. Courbon, M. David, M. Delaporte, M. Delautrette, Mme Diop, M. Dufau, M. Echaniz, M. Eskenazi, M. Faure, Mme Froger, M. Fégné, M. Garot, Mme Godard, M. Gokel, Mme Got, M. Emmanuel Grégoire, M. Guedj, M. Hablot, Mme Hadizadeh, Mme Herouin-Léautey, Mme Céline Hervieu, M. Hollande, M. Houlié, Mme Jourdan, Mme Karamanli, Mme Keloua Hachi, M. Leseul, M. Lhardit, Mme Mercier, M. Naillet, M. Oberti, Mme Pantel, M. Pena, Mme Pic, Mme Pirès Beaune, M. Potier, M. Pribetich, M. Proença, Mme Rossi, Mme Rouaux, M. Aurélien Rousseau, M. Roussel, Mme Runel, Mme Récalde, M. Saint-Pasteur, Mme Santiago, M. Saulignac, M. Simion, M. Sother, Mme Thiébault-Martinez, Mme Thomin, M. Vallaud, M. Vicot, M. William, groupe Socialistes et apparentés

Ce sous-amendement des députés socialistes et apparentés vise à interdire les dépassements d'honoraires dans les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs.

Texte de l’amendement

Compléter la première phrase de l’alinéa 17 par les mots :

« à but non lucratif ».

Exposé sommaire de M. Monnet, groupe Gauche Démocrate et Républicaine

Ce sous-amendement vise à préciser que les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs seront de statut public ou privé non lucratif.

Texte de l’amendement

Compléter la première phrase de l’alinéa 17 par les mots :

« à but non lucratif ».

Exposé sommaire de M. Peytavie et ses cosignataires

Par cet amendement, le groupe Ecologiste et social réintroduit l'exclusion du privé lucratif pour les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs.

Cette ligne rouge ne doit pas être franchie : il est crucial de préserver l'accompagnement et les soins palliatifs de toute forme de marchandisation.

Texte de l’amendement

Compléter la première phrase de l’alinéa 17 par les mots :

« à but non lucratif ».

Exposé sommaire de Mme Dombre Coste, Mme Battistel, Mme Allemand, M. Aviragnet, M. Baptiste, M. Barusseau, M. Baumel, M. Belhaddad, Mme Bellay, M. Benbrahim, M. Bouloux, M. Philippe Brun, M. Califer, Mme Capdevielle, M. Christophle, M. Courbon, M. David, M. Delaporte, M. Delautrette, Mme Diop, M. Dufau, M. Echaniz, M. Eskenazi, M. Faure, Mme Froger, M. Fégné, M. Garot, Mme Godard, M. Gokel, Mme Got, M. Emmanuel Grégoire, M. Guedj, M. Hablot, Mme Hadizadeh, Mme Herouin-Léautey, Mme Céline Hervieu, M. Hollande, M. Houlié, Mme Jourdan, Mme Karamanli, Mme Keloua Hachi, M. Leseul, M. Lhardit, Mme Mercier, M. Naillet, M. Oberti, Mme Pantel, M. Pena, Mme Pic, Mme Pirès Beaune, M. Potier, M. Pribetich, M. Proença, Mme Rossi, Mme Rouaux, M. Aurélien Rousseau, M. Roussel, Mme Runel, Mme Récalde, M. Saint-Pasteur, Mme Santiago, M. Saulignac, M. Simion, M. Sother, Mme Thiébault-Martinez, Mme Thomin, M. Vallaud, M. Vicot, M. William, groupe Socialistes et apparentés

Ce sous-amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir l'impossibilité d'ouvrir de telles maisons à but lucratif.

Il rétablit ainsi le compromis construit par l'Assemblée nationale en 1ère lecture, avant le détricotage de cet article par la droite sénatoriale et le rejet de ce même article par la Commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale en 2e lecture.

Texte de l’amendement

Compléter cet amendement par la phrase suivante :

« Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs n’ont vocation ni à hâter ni à différer la mort ».

Exposé sommaire de Mme Pollet et ses cosignataires

Ce sous-amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés.

Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

Ce sous-amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Texte de l’amendement

Compléter l'alinéa 17 par la phrase suivante :

« « Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs n’ont vocation ni à hâter ni à différer la mort ». »

Exposé sommaire de Mme Pollet et ses cosignataires

Ce sous-amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés.

Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

Ce sous-amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Texte de l’amendement

Compléter cet amendement par la phrase suivante :

« « Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs n’ont vocation ni à hâter ni à différer la mort ». »

Exposé sommaire de Mme Pollet et ses cosignataires

Ce sous-amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés.

Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

Ce sous-amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Texte de l’amendement

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« « 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile et ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs. En outre, elles peuvent accueillir des personnes relevant d’une prise en charge palliative à des fins de répit de leurs proches. Elles offrent également un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés. » ;

« b) Le II est ainsi modifié :

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ;

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ;

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« « Chapitre X

« « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« « Art. L. 34‑10‑1. – Dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, les personnes mentionnées au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. À cet effet, ces maisons concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs.

« « Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants, notamment, lorsque lesdites maisons ont conclu une convention avec une association dans les conditions prévues à l’article L. 1110‑11 du même code, sur la possibilité de recourir à un accompagnement par des bénévoles.

« « Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé. Elles signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. »

« II. – L’article L. 1110‑5-2 du code de la santé publique est ainsi modifié :

« A l’avant-dernier alinéa, après les mots : « au 6° », sont insérés les mots : « et au 18° ». »

Exposé sommaire du Gouvernement

Cet amendement vise à rétablir l’article 10, pour permettre la création des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs (MASP) qui sont un dispositif essentiel de cette proposition de loi pour créer un intermédiaire entre le domicile et l'hôpital.

Cet amendement a pour objet de mettre en cohérence le cadre juridique de la sédation profonde. En effet, alors que l’alinéa 14 de cet article mentionne que les personnes accueillies en maisons d’accompagnement et de soins palliatifs « ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110-10 du code de la santé publique », l’article L. 1110-5-2 d même code limite la sédation profonde et continue à certains lieux. Elle ne peut ainsi être administrée qu’à domicile, dans les établissements de santé et dans les établissements mentionnés au 6° du I de l’article L. 312-1 de code de l’action sociale et des familles, à savoir les établissements accueillant des personnes âgées.

Cet amendement vise ainsi à ajouter la mention du 18°, c’est-à-dire des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs afin que les personnes accueillies dans cette nouvelle catégorie d’établissement puissent avoir accès à la sédation profonde et continue sans avoir à changer d’établissement ou à retourner à leur domicile.

Enfin, cet amendement prévoit la suppression de l’interdiction du privé à but lucratif afin de respecter les principes d’égalité et de la liberté d’entreprendre, à l’instar des autres établissements et services médico-sociaux.

Texte de l’amendement

Compléter cet amendement par les deux alinéas suivants :

« II. – L’article L. 1110-5-2 du code de la santé publique est ainsi modifié :

« À l’avant-dernier alinéa, après les mots : « au 6° », sont insérés les mots : « et au 18° ». »

Exposé sommaire du Gouvernement

Ce sous-amendement a pour objet de mettre en cohérence le cadre juridique de la sédation profonde. En effet, alors que l’alinéa 14 de cet article mentionne que les personnes accueillies en maisons d’accompagnement et de soins palliatifs « ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110-10 du code de la santé publique », l’article L. 1110-5-2 d même code limite la sédation profonde et continue à certains lieux. Elle ne peut ainsi être administrée qu’à domicile, dans les établissements de santé et dans les établissements mentionnés au 6° du I de l’article L. 312-1 de code de l’action sociale et des familles, à savoir les établissements accueillant des personnes âgées.

Ce sous-amendement vise ainsi à ajouter la mention du 18°, c’est-à-dire des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs afin que les personnes accueillies dans cette nouvelle catégorie d’établissement puissent avoir accès à la sédation profonde et continue sans avoir à changer d’établissement ou à retourner à leur domicile.

Texte de l’amendement

Rédiger ainsi l’alinéa 18 :

« Lorsque le titulaire de l’espace numérique de santé est une personne majeure faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, la personne chargée de la mesure de protection dispose, au même titre que le titulaire, d’un accès à l’espace numérique de santé, à l’exclusion de tout autre tiers. Lorsque le titulaire n’est pas apte à exprimer sa volonté, la personne chargée de la mesure de protection peut gérer l’espace numérique de santé pour son compte, en se référant aux volontés qu’il a pu exprimer antérieurement. »

Exposé sommaire du Gouvernement

Cet amendement vise à clarifier le régime juridique applicable aux personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique, en matière d’utilisation de leur espace numérique de santé (ENS).

Il est en effet essentiel de prévoir, pour les personnes faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, un accès à l'ENS au bénéfice de la personne chargée de cette mesure, qui doit également pouvoir gérer directement cet ENS lorsque le titulaire n'est pas apte à exprimer sa volonté.

Cette possibilité est indispensable au bon suivi médical de ces personnes vulnérables et c’est pourquoi elle est prévue depuis le dépôt de la proposition de loi initiale et a été maintenue tout au long de la navette parlementaire.

Néanmoins, un amendement adopté en commission a très sensiblement complexifié ce dispositif, sans garantie supplémentaire effective. Il a en effet prévu que l'accès et l'intervention sur l'ENS par la personne chargée de la protection devaient poursuivre l'intérêt de la personne protégée, ce qui est l'objet même de toute mesure de protection ; il a prévu la possibilité d'autoriser d'autres personnes (personne de confiance ou autres « tiers de confiance », notion par ailleurs indéfinie) à consulter l'ENS, ce qui est déjà prévu par les dispositions de l'alinéa 16 du même article pour toute personne ; il a prévu une autorisation du juge ou du conseil de famille pour ouvrir de tels accès lorsque la personne protégée est dans l'incapacité de consentir, ce qui n'apparait aucunement nécessaire compte tenu de l'objectif poursuivi ; il a enfin prévu la délivrance d'une information adaptée à la personne bénéficiaire de la mesure, ce qui constitue également une obligation prévue par le code civil à la charge de la personne chargée de la mesure de protection.

Pour toutes ces raisons, il apparait préférable de revenir à la rédaction adoptée en première lecture par l'Assemblée comme par le Sénat, qui permet un juste équilibre entre autonomie et protection de la personne vulnérable. C’est l’objet du II du présent amendement.

Texte de l’amendement

Substituer aux alinéas 12 et 13 l’alinéa suivant :

« Lorsqu’une personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique relative à la personne, l’article 458 du code civil s’applique. »

Exposé sommaire du Gouvernement

Cet amendement vise à clarifier le régime juridique applicable aux personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique, en matière de rédaction des directives anticipées.

S’agissant des directives anticipées, le Gouvernement partage pleinement l'objectif des dispositions soumises à votre examen, qui visent à faciliter la rédaction de ces directives anticipées par les majeurs protégés, tout en garantissant la protection de ces personnes vulnérables. Il convient en effet de prévoir la déjudiciarisation de cet acte, dans la continuité des récentes réformes en vue de la rationalisation de l’intervention du juge des tutelles et en l’absence de toute difficulté remontée sur ce point.

Néanmoins, la rédaction adoptée par la commission des affaires sociales soulève plusieurs difficultés : elle comporte des imprécisions rédactionnelles ("juge des tutelles"), pourrait entrainer des difficultés d'application (les "cas de conflit" ne sont pas précisés) et de trop nombreuses saisines du juge, contrairement à l'objectif poursuivi. Elle manque surtout son objectif puisqu’il est prévu que seules les personnes protégées qui n’ont pas d’altération médicalement constatée de leurs facultés cognitives peuvent rédiger seules leurs directives anticipées, alors même que, pour qu'une telle mesure de protection soit décidée, il est nécessaire que la personne souffre d'une « altération, médicalement constatée, soit de ses facultés mentales, soit de ses facultés corporelles de nature à empêcher l'expression de sa volonté » (article 425 du code civil).

Pour ces raisons, il semble préférable de prévoir une déjudiciarisation complète de cet acte, dans l'objectif de favoriser l'autonomie des personnes protégées, et de s'aligner sur le régime des actes strictement personnels prévu à l'article 458 du code civil. Ainsi, si la personne protégée est en capacité effective de rédiger ses directives anticipées, elle pourra le faire seule, sans assistance ni représentation possible et sans intervention a priori du juge ; si elle n'est pas apte, du point de vue cognitif ou matériel, à les rédiger, ces directives anticipées ne pourront pas être élaborées, ni par le majeur protégé ni par la personne chargée de sa protection. Dans les faits, ce régime rejoint les pratiques du juge des tutelles, qui n'autorisent pas cette rédaction s'il ne considère pas la personne protégée apte à cette décision.

Le I du présent amendement propose en conséquence une rédaction en ce sens.

Texte de l’amendement

À la seconde phrase de l’alinéa 4, après le mot :

« proche »,

insérer les mots :

« , ou un bénévole mentionné à l’article L. 1110‑11 du code de la santé publique, »

Exposé sommaire de Mme Abadie-Amiel et ses cosignataires

Le présent amendement a pour objet de renforcer l’accompagnement des personnes atteintes d’une affection grave en ouvrant la possibilité, dans le cadre du plan personnalisé d’accompagnement, de recourir à l’intervention de bénévoles.

Cette faculté permettrait aux patients qui le souhaitent de bénéficier d’un soutien complémentaire à leur prise en charge médicale, contribuant à améliorer leur environnement social et psychologique. Elle répond en particulier aux besoins des personnes isolées, pour lesquelles l’appui de bénévoles peut constituer un soutien humain, informationnel et relationnel utile.

En intégrant explicitement cette possibilité dans le dispositif, l’amendement vise ainsi à reconnaître et à sécuriser la place des interventions bénévoles comme composante d’un accompagnement global et personnalisé.

Texte de l’amendement

Compléter l’alinéa 2 par les mots :

« et peut solliciter l’intervention d’un établissement d’hospitalisation à domicile ».

Exposé sommaire de Mme Vidal

Trop méconnue, l’hospitalisation à domicile (HAD) est insuffisamment identifiée comme un dispositif des soins palliatifs. Dans ce contexte, cet amendement vise à accompagner les médecins traitants en leur permettant de recourir, en temps et en heure, aux bons dispositifs afin d’éviter des transferts malheureusement trop fréquents vers les urgences.

Texte de l’amendement

Après l’alinéa 5, insérer l’alinéa suivant :

« Il ne contient aucune disposition relative à l’administration d’une substance létale. »

Exposé sommaire de M. Bentz et ses cosignataires

Le plan personnalisé d’accompagnement a pour objet la planification de soins intégraux, médicaux, psychologiques, sociaux et médico-sociaux.

À ce titre, il exclut toute programmation de l’administration d’une substance létale, qui serait contraire à sa finalité et à sa logique de soin.

Texte de l’amendement

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« « 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile et ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs. En outre, elles peuvent accueillir des personnes relevant d’une prise en charge palliative à des fins de répit de leurs proches. Elles offrent également un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés. » ;

« b) Le II est ainsi modifié :

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ;

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ;

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« « Chapitre X

« « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« « Art. L. 34‑10‑1. – Dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, les personnes mentionnées au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. À cet effet, ces maisons concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs.

« « Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants, notamment, lorsque lesdites maisons ont conclu une convention avec une association dans les conditions prévues à l’article L. 1110‑11 du même code, sur la possibilité de recourir à un accompagnement par des bénévoles.

« « Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé. Elles signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. » »

Exposé sommaire de Mme Firmin Le Bodo et ses cosignataires

Cet amendement propose de rétablir l’article 10, supprimé par la commission des affaires sociales en deuxième lecture, prévoyant la création des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, mesure majeur du texte, issue du projet de loi initial.

Le rétablissement proposé reprend la rédaction adoptée par le Sénat.

Texte de l’amendement

Au titre, supprimer les mots :

« à l’accompagnement et ».

Exposé sommaire de M. Odoul et ses cosignataires

Ce glissement sémantique ne doit pas masquer l’échec du Gouvernement sur l’accès aux soins palliatifs en France et ne doit pas être synonyme d’une chute en termes de moyens et d’accompagnement.

Comme le précisait le docteur Jean-Marie Gomas, fondateur du mouvement des soins palliatifs en France lors de son audition le 30 avril 2024, le titre du présent projet de loi vient alourdir une loi déjà existante. Le risque étant que les termes de « soins d’accompagnement » viennent se substituer aux « soins palliatifs ».

Les législateurs devront veiller à ce que le cahier des charges des unités de soins palliatifs soient maintenus au sein des maisons d’accompagnement et ne pas dériver vers des maisons « palliatives » où, de fait, il y aurait moins d’accompagnement.

Texte de l’amendement

I. – À l’alinéa 4, rétablir le b dans la rédaction suivante :

« b) Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :

« La sédation profonde et continue est un acte dont la traçabilité est assurée au titre des informations mentionnées aux articles L. 1461‑1 et L. 6113‑8 du présent code. » ;

II. – En conséquence, à l’alinéa 5, rétablir le 2° dans la rédaction suivante :

« 2° Au début du premier alinéa du b du III de l’article L. 1541‑2, les mots : « L’avant‑dernier » sont remplacés par les mots : « Le sixième ».

Exposé sommaire de M. Marion

Cet amendement vise à rétablir la comptabilisation des sédations profondes et continues jusqu’au décès.

Comme le rappelle le rapport d’évaluation de la loi Clayes-Leonetti remis en mars 2023 par les députés Mme Fiat et MM. Martin et Falorni, nos connaissances sur l’application de cette loi sont limitées : il n'existe pas de données consolidées sur la pratique de la sédation profonde et continue.

Cet amendement qui prévoit une traçabilité de ces actes y remédierait.

Texte de l’amendement

A l'alinéa 4, rétablir le b dans la rédaction suivante :

« b) Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :

« « Une commission de contrôle et d’évaluation, bénévole et placée auprès du ministre chargé de la santé, assure le contrôle a posteriori, à partir notamment des dossiers médicaux des patients et des informations mentionnées à l’article L. 6113‑8 du présent code, du respect, pour chaque procédure de sédation profonde et continue, des conditions prévues au présent article ainsi que le suivi et l’évaluation de l’application du présent article, notamment en exploitant des données agrégées et anonymisées, afin d’en informer annuellement le Gouvernement et le Parlement et de leur proposer des recommandations. Lorsque, à l’issue du contrôle mentionné au présent alinéa, la commission estime que des faits commis à l’occasion de la mise en œuvre, par des professionnels de santé, des dispositions du présent article sont susceptibles de constituer un manquement aux règles déontologiques ou professionnelles, elle peut saisir la chambre disciplinaire de l’ordre compétent. La composition de la commission et les règles de fonctionnement propres à garantir son indépendance et son impartialité ainsi que les modalités d’examen du respect des conditions prévues au présent article sont déterminées par décret en Conseil d’État. »

Exposé sommaire de M. Marion

Cet amendement vise à créer une commission de contrôle et d'évaluation de la procédure de sédation profonde et continue.

Comme le rappelle le rapport d’évaluation de la loi Clayes-Leonetti remis en mars 2023 par les députés Mme Fiat et MM. Martin et Falorni, nos connaissances sur l’application de cette loi sont limitées.

Le recours à la sédation profonde et continue serait encore très rare et ne concernerait que 0,9 % des patients. Mais des données sont manquantes pour compléter l’analyse : quels types de patients ont recours à la sédation profonde ? Est-elle plus facilement accessible dans certains territoires ?

Pour y répondre et enfin disposer des données nécessaires à l’évaluation de cette loi, cet amendement propose de créer une commission de contrôle et d’évaluation, à l'instar de celle prévue pour contrôler et évaluer l'aide à mourir.

L'amendement précise, uniquement à des fins de recevabilité financière de celui-ci, que cette commission de contrôle et d'évaluation est bénévole. L'auteur de l'amendement souhaiterait évidemment que la charge induite par cet amendement soit levée en séance publique afin que cette commission exerce ses missions dans de bonnes conditions.

Texte de l’amendement

Après l’alinéa 10, insérer l’alinéa suivant :

« d bis) Le même avant-dernier alinéa est complété par la phrase suivante : « À compter de la majorité de l’assuré, la caisse d’assurance maladie de son département l’informe, selon ses propres modalités, de la possibilité de rédiger ses directives anticipées ou de les actualiser. ».

Exposé sommaire de M. Marion

Cet amendement, inspiré d'un amendement déposé en 2024 par le député Gilles Le Gendre, vise à renforcer l'information de toute personne sur le droit dont elle dispose de rédiger ses directives anticipées ou de les actualiser.

En France, une faible proportion de la population est informée de l’existence des directives anticipées, un outil pourtant essentiel pour la planification des soins en fin de vie. Cette faible sensibilisation souligne l'importance de développer une culture palliative dans notre pays.

Cet amendement vise à y contribuer en démocratisant l’accès à l’information des directives anticipées. Si cette proposition de loi a considérablement renforcé l'information des patients, elle n'a pas encore renforcé l'information de tous. Les personnes n'ayant pas de médecin traitant ou ne réalisant pas les rendez-vous de prévention manqueraient, en l'état, les informations sur les directives anticipées.

C'est pourquoi, cet amendement prévoit que la caisse d’assurance maladie de chaque département informe tous les assurés, à partir de leur majorité, de la possibilité de rédiger leurs directives anticipées ou de les actualiser. Les modalités de ces communications seraient fixées librement par les caisses d’assurance maladie.

Texte de l’amendement

À la première phrase de l’alinéa 6, après le mot :

« vie »,

insérer les mots :

« et leurs droits ».

Exposé sommaire de M. Marion

Cet amendement vise à inclure dans la sensibilisation à destination de la personne de confiance et des proches aidants une présentation des droits des personnes en fin de vie.

En effet, l'article 14 de cette proposition de loi prévoit que l'élaboration du plan personnalisé d'accompagnement soit l'occasion d'informer les proches aidants sur les enjeux liés à l'accompagnement des personnes en fin de vie et sur les droits et dispositifs d'accompagnement dont ils pourraient bénéficier en tant qu'aidants. Cette sensibilisation est indispensable tant les aidants sont impactés et sollicités par la fin de vie de leurs proches.

L'accompagnement qu'ils apportent à leurs proches peut être diverse. Il peut s'agir d'un accompagnement émotionnel, administratif ou d'une aide à la prise de décisions. Pour le réaliser, il faut donc que les proches aidants soient les mieux informés et qu'ils connaissent notamment les droits des personnes en fin de vie pour les faire valoir en leurs noms.

C'est pourquoi, cet amendement prévoit d'inscrire dans la loi cette information des aidants sur les droits des personnes en fin de vie.

Texte de l’amendement

A l'alinéa 1, rétablir le I dans la rédaction suivante :

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le coût et sur les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale permettant d’en accroître le taux de recours et de garantir une revalorisation de l’indemnisation qui est versée, en examinant notamment les possibilités d’élargir les modalités de versement et d’allonger la durée de versement, et qui propose des mesures de soutien psychologique pour les aidants familiaux.

« Il étudie la suppression du critère d’accompagnement effectué à domicile afin de bénéficier du dispositif et l’allongement à trois mois de la durée de versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

« Il évalue également le coût et les modalités d’une réforme du congé proche aidant afin de le rémunérer sur le modèle des indemnités journalières, pour une durée d’un an fractionnable sur l’ensemble de la carrière.

« Ce rapport comprend également des propositions concernant l’accès aux séjours de répit pour les proches aidants. »

Exposé sommaire de M. Mazaury et ses cosignataires

Cet amendement vise à rétablir le rapport initialement prévu par l'article 12 dans la rédaction adoptée lors de la première lecture à l'Assemblée nationale.

Il est notamment prévu de demander au Gouvernement qu'à travers ce rapport soit également abordée la question des séjours de répit pour les proches aidants.

Le nombre d'aidants sursollicités a considérablement augmenté ces dernières années, atteignant près de 11 millions, principalement en raison du vieillissement de la population. Ces aidants, essentiels à la prise en charge quotidienne de millions de personnes vulnérables, sont exposés à des risques psychosociaux graves : troubles du sommeil, épuisement, surmenage, voire dépression. Bien que des dispositifs de répit existent, leur accès reste inégal et leur financement morcelé. Selon une étude de la Fondation France répit, 53 % des aidants déclarent manquer de répit au quotidien, un besoin nettement supérieur au manque de soutien financier (25 %).

Plus grave, selon la Silver Eco, 30 % des aidants décèderaient avant le proche malade ou handicapé. Ces données illustrent l'urgence de consolider l'offre de répit dans le cadre de la deuxième stratégie nationale pluriannuelle 2023-2027, qui s'engage notamment à renforcer l'accès à ces dispositifs. Les freins actuels à l'accès aux séjours de répit découlent de l'éclatement des offres et de la diversité des financements. Cela pénalise autant les aidants que les opérateurs. Il semble indispensable de renforcer la coordination entre les acteurs nationaux et locaux pour créer un cadre plus lisible et équitable.

Si les dispositifs de répit existants se concentrent principalement sur la prise en charge temporaire de la personne aidée (hébergement, accueil de jour, relayage), peu d'entre eux intègrent une offre spécifiquement destinée à soutenir et accompagner directement les aidants eux-mêmes, ce qui constitue une lacune majeure. Les caisses de retraite complémentaire, regroupées au sein de l'Agirc-Arrco, jouent un rôle central mais leur intervention reste hétérogène d'un territoire à l'autre. De même, les caisses de retraite de la fonction publique sont encore peu impliquées dans le financement de ces dispositifs, créant une inégalité d'accès.

Aussi, il est nécessaire que le présent rapport puisse également se pencher sur ce sujet et faire des propositions pour améliorer l'accès aux séjours de répit pour les proches aidants.

Texte de l’amendement

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile et ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs. En outre, elles peuvent accueillir des personnes relevant d’une prise en charge palliative à des fins de répit de leurs proches. Elles offrent également un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés. » ;

« b) Le II est ainsi modifié :

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ;

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ;

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« Chapitre X

« Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« Art. L. 34‑10‑1. – Au sein des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, les personnes mentionnées au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. À cet effet, ces maisons concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs.

« Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants, notamment, lorsque lesdites maisons ont conclu une convention avec une association dans les conditions prévues à l’article L. 1110‑11 du même code, sur la possibilité de recourir à un accompagnement par des bénévoles.

« Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. »

Exposé sommaire de M. Gernigon et ses cosignataires

Par cet amendement de repli, les rapporteurs proposent de rétablir l'article 10 dans sa version adoptée par le Sénat.

Texte de l’amendement

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« « 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile et ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs. En outre, elles peuvent accueillir des personnes relevant d’une prise en charge palliative à des fins de répit de leurs proches. Elles offrent également un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés. » ;

« b) Le II est ainsi modifié :

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ;

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ;

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« « Chapitre X

« « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« « Art. L. 34‑10‑1. – Dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, les personnes mentionnées au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. À cet effet, ces maisons concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs.

« « Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants, notamment, lorsque lesdites maisons ont conclu une convention avec une association dans les conditions prévues à l’article L. 1110‑11 du même code, sur la possibilité de recourir à un accompagnement par des bénévoles.

« « Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé. Elles signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. » »

Exposé sommaire de M. Gernigon et ses cosignataires

Les rapporteurs proposent de rétablir l'article 10, tel qu'il avait été modifié en deuxième lecture par la commission des affaires sociales, avant que celle-ci ne rejette cet article.

Texte de l’amendement

Supprimer la dernière phrase de l’alinéa 5.

Exposé sommaire de Mme Vidal

Rédactionnel (suppression d’une mention de l’hospitalisation à domicile figurant déjà, dans une rédaction préférable, à la dernière phrase de l’alinéa 6).

Texte de l’amendement

Supprimer l’alinéa 5.

Exposé sommaire de M. Gernigon

Cet amendement du rapporteur propose la suppression d’une indication superfétatoire à la lecture combinée de l’alinéa 3 de l’article 18 et de l’alinéa 4 de l’article 4 bis.

Texte de l’amendement

À la fin de la première phrase de l’alinéa 4, supprimer les mots :

« Un décret fixe détermine la composition et le fonctionnement de cette procédure collégiale. »

Exposé sommaire de M. Gernigon

Rédactionnel (suppression d’un renvoi figurant déjà à la fin de l’alinéa).

Texte de l’amendement

I. – À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 18, supprimer les mots :

« s’il a été constitué ».

II. – En conséquence, au début de la dernière phrase du même alinéa 18, supprimer les mots :

« Dans ces deux cas, ».

Exposé sommaire de M. Gernigon

Rédactionnel (suppression de mentions superfétatoires compte tenu de la construction des phrases).

Texte de l’amendement

I. – À la deuxième phrase de l’alinéa 18, après la seconde occurrence du mot :

« personne »

insérer le mot :

« protégée ».

II. – En conséquence, compléter la troisième phrase du même alinéa 18 par le mot :

« protégée ».

III. – En conséquence, à la quatrième phrase dudit alinéa 18, substituer aux mots :

« bénéficiaire d’une mesure de protection avec représentation définie au même article 459 »

le mot :

« protégée ».

IV. – En conséquence, à la dernière phrase dudit alinéa 18, substituer aux mots :

« bénéficiaire de la mesure de protection »

le mot :

« protégée »

Exposé sommaire de M. Gernigon

Rédactionnel.

Texte de l’amendement

À l’alinéa 7, substituer aux mots :

« , selon ses propres modalités et de manière périodique, »

les mots :

« périodiquement ».

Exposé sommaire de M. Gernigon

Rédactionnel.

Texte de l’amendement

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le mode de financement des maisons d’accompagnement mentionnées à l’article L. 34‑10‑1 du code de l’action sociale et des familles. Ce rapport fait des recommandations afin que les dépenses de ces maisons soient prises en charge sous la forme d’une dotation globale versée par l’agence régionale de santé territorialement compétente et de tarifs établis et versés sur le fondement de prestations d’hospitalisation et de soins déterminées par un décret pris après avis de la Haute Autorité de santé. »

Exposé sommaire de M. Monnet et ses cosignataires

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir l'article 20 sexies tel qu'il a été voté par l'Assemblée nationale en première lecture. Il s'agit donc de rétablir un rapport portant sur le mode de financement des maisons d'accompagnement.

Texte de l’amendement

Substituer aux alinéas 3 et 4 les trois alinéas suivants :

« Les associations d’accompagnement de deuil, qui font appel à des bénévoles, sont tenues de respecter une charte commune qui définit le cadre déontologique et les bonnes pratiques qui sécurisent leur intervention en vue de protéger la vulnérabilité des publics qu’ils accueillent.

« Cette charte énonce des principes comportant notamment la garantie d’un accompagnement éthique, respectueux des droits fondamentaux et de la dignité des personnes, le respect des opinions philosophiques et des convictions religieuses de la personne accompagnée, la prise en considération de la vulnérabilité liée au deuil, la transparence, la confidentialité, le respect et la collaboration entre structures d’accompagnement. Elle décrit les conditions de sélection, de formation, de supervision et de coordination des accompagnants bénévoles.

« Ces associations s’engagent également à veiller aux bonnes pratiques des accompagnants. »

Exposé sommaire de M. Clouet et ses cosignataires

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à modifier la rédaction de l'article 20 bis A pour revenir sur les modifications effectuées par le Sénat.

En effet, la rédaction issue de l'Assemblée Nationale énonçait les principes de la charte d'engagement des associations d'accompagnement des personnes confrontées à un deuil. Ces principes ont été altérés par le Sénat.

Nous proposons donc de conserver en grande partie les principes énoncés par l'Assemblée Nationale en intégrant partiellement la rédaction sénatoriale, résultant en la liste suivante :

- la garantie d’un accompagnement éthique

- le respect des droits fondamentaux des personnes

- le respect de la dignité des personnes

- le respect des opinions philosophiques et des convictions religieuses de la personne accompagnée

- la prise en considération de la vulnérabilité liée au deuil

- la transparence

- la confidentialité

- le respect et la collaboration entre structures d’accompagnement

Texte de l’amendement

A l'alinéa 1, rétablir le I dans la rédaction suivante :

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le coût et sur les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale permettant d’en accroître le taux de recours et de garantir une revalorisation de l’indemnisation qui est versée, en examinant notamment les possibilités d’élargir les modalités de versement et d’allonger la durée de versement. Il étudie la suppression du critère d’accompagnement effectué à domicile afin de bénéficier du dispositif. »

Exposé sommaire de Mme Leboucher et ses cosignataires

Cet amendement de repli du groupe parlementaire La France insoumise propose de rétablir l'article 12 en conservant sa partie relative à la suppression du critère d'accompagnement à domicile, pour bénéficier de l'allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Le versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est actuellement conditionné par le fait que l’accompagnement se fasse à domicile. Une dérogation existe toutefois : lorsque la personne accompagnée doit être hospitalisée, l’allocation continue d’être servie les jours d’hospitalisation. En revanche, dès lors que la demande d’allocation intervient à l’occasion de l’hospitalisation de la personne accompagnée en fin de vie, l’aidant ne peut en bénéficier. Le temps de l’hospitalisation de la personne en fin de vie n’est pas un temps de répit dans l’accompagnement et nécessite pour l’aidant d’être présent certainement encore plus auprès de la personne en fin de vie.

L’allocation est versée aux personnes qui accompagnent une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause. La modification des conditions pour bénéficier de cette allocation a donc pleinement sa place dans le présent projet de loi.

L’implication de l’aidant auprès de la personne en fin de vie ne doit pas dépendre du lieu de vie de la personne aidée et ce d’autant plus que, demain, elle pourra être accueillie dans une maison d’accompagnement, avec un « statut » intermédiaire entre le domicile et l’hôpital. L’objet du présent amendement est donc de lever la condition trop restrictive d’un accompagnement au domicile de la personne aidée.

Texte de l’amendement

A l'alinéa 1, rétablir le I dans la rédaction suivante :

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le coût et les modalités d’une réforme du congé proche aidant afin de le rémunérer sur le modèle des indemnités journalières, pour une durée d’un an fractionnable sur l’ensemble de la carrière.

« Ce rapport comprend également des propositions concernant l’accès aux séjours de répit pour les proches aidants. »

Exposé sommaire de M. Clouet et ses cosignataires

Cet amendement de repli du groupe parlementaire La France insoumise propose de rétablir l'article 12 en conservant sa partie relative à la réforme du congé de proche aidant.

Si la proposition de loi cite la situation des aidants dans le cadre de l’accompagnement vers la fin de vie d’un proche, elle ne prévoit aucun droit nouveau ou amélioré pour reconnaître la situation particulière de ces aidants (qui, faute de solidarité nationale suffisante, pallient quotidiennement les manquements de l’État). Dans les derniers jours de vie d’un proche, la souffrance des proches est souvent mésestimée et, par exemple, continuer à travailler ou à être actif dans une recherche d’emploi est particulièrement difficile.

Le code du travail prévoit depuis fin 2015 un congé pour les proches aidants leur permettant de suspendre ou de réduire temporairement leur activité professionnelle afin de s’occuper d’un proche, 3 mois renouvelables dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière. Le code de la sécurité sociale prévoit depuis octobre 2020 la possibilité du versement d’une allocation journalière de proche aidant (AJPA) pour un maximum de 66 jours fractionnables sur l’ensemble de la carrière professionnelle (article L. 168‑9). Y recourir est donc difficile pour un salarié car lourd de conséquences sur le plan financier.

Nous proposons de faciliter les choses pour ces personnes, en réformant le congé proche aidant de manière à limiter les conséquences financières pour ces proches aidants.

Texte de l’amendement

À la première phrase de l’alinéa 2, après le mot :

« modèle »

insérer les mots :

« défini par décret ».

Exposé sommaire de Mme Leboucher et ses cosignataires

Par cet amendement, le groupe parlementaire La France Insoumise souhaite s'assurer que le modèle de convention encadrant l'activité des associations de bénévoles accompagnant des personnes à leur domicile soit fixé par décret.

La rapporteure a souhaité supprimer le renvoi à un décret en Conseil d'Etat lors de l'examen en commission. Cela ne paraît pas opportun aux auteurs du présent amendement.

Il est désormais prévu que les associations doivent conclure "une convention, conforme à un modèle" sans que ne soit précisé qui est en charge d'établir ce modèle.

Ce modèle doit être précisé, par décret.

Cette mesure permettra d'appliquer des normes homogènes sur l'ensemble du territoire et, ce faisant, de protéger les personnes accompagnées.

Texte de l’amendement

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Le I de l’article L. 1111‑6 du code de la santé publique est ainsi modifié :

« 1° L’avant‑dernier alinéa est ainsi modifié :

« a) Après les mots : « la personne, », la fin de la première phrase est ainsi rédigée : « la mise en place d’une communication alternative et améliorée et la remise de documents d’information dans un format facile à lire et à comprendre doit permettre de rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé. » ;

« b) La seconde phrase est supprimée ;

« 2° Avant le dernier alinéa, sont insérés deux alinéas ainsi rédigés :

« En cas de désignation d’une personne de confiance par une personne faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, le juge peut, en cas de conflit, s’il est saisi par le représentant légal ou par un proche, confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer.

« Le représentant légal ne peut ni assister ni représenter la personne protégée dans cet acte, mais doit tout mettre en œuvre pour qu’elle soit à même d’exercer ce droit. Le représentant légal informe le corps médical de l’existence de la personne de confiance lorsque cela est nécessaire. »

Exposé sommaire de M. Pilato et ses cosignataires

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise vise à rétablir l’article 14 bis tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale.

Il a pour objectif de modifier les conditions de désignation d’une personne de confiance pour les majeurs protégés, avec ou sans altération des fonctions cognitives.

Cette désignation d’une personne de confiance par les majeurs protégés sans altération grave des fonctions cognitives sera facilitée, sans passage par le juge des tutelles et en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider, notamment le recours à une communication alternative et améliorée et l'utilisation du format FALC (facile à lire et à comprendre à l'écrit).

Les textes en FALC restent trop peu répandus, y compris parmi les acteurs publics. Cela est regrettable, alors que 10% des 18-64 ans rencontrent des difficultés dans la maîtrise du langage écrit.

Cet amendement vise à ce que ces personnes ne soient pas exclues de la possibilité de désigner une personne de confiance.

Texte de l’amendement

Compléter la deuxième phrase de l’alinéa 4 par les mots :

« sauf refus explicite et préalable du malade ».

Exposé sommaire de Mme Leboucher et ses cosignataires

Cet amendement du groupe parlementaire la France Insoumise vise à subordonner la participation de la personne de confiance, ou à défaut, d’un membre de la famille ou d’un proche à la procédure collégiale, au souhait explicite du patient.

La commission des Affaires sociales a pu rétablir la possibilité pour les proches d’assister à la procédure collégiale.

Les auteurs du présent amendement regrettent toutefois le choix de ne pas s'assurer qu'un refus préalable du patient ne puisse pas être pris en compte au même titre qu'un accord formulé au préalable dans des directives anticipées.

Cet amendement vise donc à prendre en compte le souhait exprimé par la personne malade, qu'il s'agisse de permettre ou d'exclure la participation de ses proches à la procédure collégiale.

Texte de l’amendement

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« 18° Les maisons d’accompagnement, qui sont un lieu d’hébergement pour des patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé mais qui nécessitent toujours des soins techniques et spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales ou psychologiques ou par choix du patient ou de son entourage. Ces maisons sont également un lieu de répit temporaire pour les aidants afin de lutter contre leur épuisement dans l’accompagnement de la fin de vie. Elles relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. » ;

« b) Le II est ainsi modifié :

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ;

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ;

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« Chapitre X

« Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« Art. L. 34‑10‑1. – Les maisons d’accompagnement signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. Ce contrat fixe notamment les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons. Les personnes suivies dans les établissements et services mentionnés au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’ensemble des soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, notamment grâce à des conventions passées avec les unités et les équipes chargées de ces soins sur le territoire. Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 du même code peuvent intervenir dans ces établissements.

« Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les maisons d’accompagnement bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants, notamment, lorsque lesdites maisons ont conclu une convention avec une association dans les conditions prévues à l’article L. 1110‑11 du même code, sur la possibilité de recourir à un accompagnement par des bénévoles.

« Les maisons d’accompagnement relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif.

« II. – L’État met à l’étude les conditions dans lesquelles la création de cent six maisons d’accompagnement et de soins palliatifs permet d’assurer leur déploiement dans chaque département et dans les collectivités d’outre-mer à l’horizon de l’année 2034.

« III. – Les maisons d’accompagnement font l’objet d’une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. Cette évaluation porte sur l’intégralité des maisons d’accompagnement ainsi que sur chaque établissement. Elle rend notamment compte du déploiement de ces maisons sur l’ensemble du territoire et de leur adéquation aux besoins recensés. L’évaluation porte également sur la nature des accompagnements dispensés, le profil des personnes accompagnées et les moyens humains et financiers mobilisés. »

Exposé sommaire de M. Pilato et ses cosignataires

Par cet amendement, le groupe La France insoumise propose de rétablir l'article 10 créant des maisons d'accompagnement à but non lucratif.

Ainsi, le cadre applicable aux maisons d'accompagnement s'appliquera à toutes les personnes en fin de vie.

Les établissements que sont les maisons d'accompagnement ne pourront pas relever du secteur privé lucratif, pour que jamais des groupes privés ne puissent réaliser du profit en maltraitant des personnes en fin de vie.

Les auteurs du présent amendement estiment inacceptables les velléités de certains de permettre la lucrativité de ces établissements, qui mènera immanquablement à des maltraitances.

La recherche d'un rentabilité toujours plus élevée conduira nécessairement à une mise sous pression des professionnels exerçant dans ces maisons d'accompagnement, à une limitation du temps passé auprès des malades, à un rationnement des services apportés.

La lucrativité a déjà provoqué trop de maltraitances au sein des Ehpad, comme l'a révélé le journaliste Victor Castanet dans son ouvrage "Les fossoyeurs", dévoilant particulièrement les pratiques de géants du secteur tel Orpea.

Afin que l'accès aux maisons d'accompagnement soit possible pour toutes et tous, nous proposons de conserver la fixation de tarifs applicables au sein de ces maisons d'accompagnement via la signature d'un contrat pluriannuel d'objectifs et de moyens avec les autorités sanitaires.

En outre, l'objectif de création de 106 maisons d’accompagnement sera rétabli, pour qu'il existe une maison par département, par collectivité d'Outre-mer, en Nouvelle-Calédonie ainsi qu'en Polynésie française.

Pour toutes ces raisons, nous proposons de rétablir cet article 10 créant des maisons d'accompagnement à but non lucratif.

Texte de l’amendement

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le mode de financement des maisons d’accompagnement mentionnées à l’article L. 34‑10‑1 du code de l’action sociale et des familles. Ce rapport fait des recommandations afin que les dépenses de ces maisons soient prises en charge sous la forme d’une dotation globale versée par l’agence régionale de santé territorialement compétente et de tarifs établis et versés sur le fondement de prestations d’hospitalisation et de soins déterminées par un décret pris après avis de la Haute Autorité de santé. »

Exposé sommaire de M. Clouet et ses cosignataires

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir l’article 20 sexies dans sa rédaction issue de l’Assemblée Nationale.

Cet ajout revêt une importante particulière alors que le Gouvernement semble vouloir abandonner, à moins qu'il ne souhaite se rétracter, les structures de soins participatifs et coordonnés que sont les SECPa (structures d'exercice coordonné participatif).

Ces structures sont financées pour partie par une dotation finançant des enveloppes dites "hors soins" et complétant la tarification à l'acte, visiblement inadéquate à des structures démocratiques et progressistes et se conformant à des principes exigeants : exercice de proximité, accueil adapté aux personnes vulnérables, soutien psychologique, médiation sanitaire, formation à la démarche participative, mise en œuvre de la démarche participative, interprétariat professionnel, prévention et éducation à la santé.

Autant de principes qui peuvent être transposés aux soins palliatifs les plus respectueux de la personne.

En effet, le mode de financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans le présent de projet de loi. Cependant en cadre hospitalier, les soins palliatifs sont financés essentiellement par la tarification à l'activité (T2A). Or, par l’incitation inflationniste à effectuer des actes rémunérateurs et parfois inutiles, sa logique cloisonnante et son approche centrée sur le diagnostic principal, la tarification à l’activité est contraire en tout point à une prise en charge palliative et d’accompagnement. La fin de vie appelle une prise en charge d’ensemble, pluridisciplinaire, qui s'inscrit dans un temps long et non sur des actes isolés ou sur la pathologie principale. Ainsi elle doit prendre en compte le parcours de santé du patient, incluant son bien-être et l’ensemble des conséquences induites tant par la pathologie principale que par la durée de l’épreuve.

Un rapport sénatorial sur les soins palliatifs de septembre 2021 recommandait, dans sa proposition n° 4 de « revoir le mode de financement des soins palliatifs à l’hôpital dans le sens d’un financement mixte (dotation et tarification à l’activité) tenant compte de la complexité des prises en charge et intégrant des indicateurs de qualité des prises en charge ». Dans celui-ci les Dr Olivier Mermet et Bruno Richard, co-pilotes du plan de développement des soins palliatifs indiquent que la T2A incite à multiplier des séjours de courte durée, que ça soit en privilégiant des malades en toute fin de vie, ou en organisant la rotation des malades sur différentes structures.

L'inertie technocratique, le culte que la macronie voue à la tarification à l'acte et à la "bureaucratie sanitaire" sont contradictoires d'avec les objectifs d'un système de santé qui soigne démocratiquement et de manière innovante.

Cela vaut pour toutes les structures de soins qui ont une activité non programmée.

Ainsi l’article 20 sexies visait à expliciter le mode de financement des maisons d’accompagnement et à garantir un financement mixte avec une dotation globale et une dotation à l’activité.

C’est pourquoi cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir l’article 20 sexies dans sa rédaction issue de l’Assemblée Nationale.

Texte de l’amendement

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Le I de l’article L. 1111‑6 du code de la santé publique est ainsi modifié :

« 1° L’avant‑dernier alinéa est ainsi modifié :

« a) Après les mots : « la personne, », la fin de la première phrase est ainsi rédigée : « la mise en place d’une communication alternative et améliorée et la remise de documents d’information dans un format facile à lire et à comprendre doit permettre de rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé. » ;

« b) La seconde phrase est supprimée ;

« 2° Avant le dernier alinéa, sont insérés deux alinéas ainsi rédigés :

« En cas de désignation d’une personne de confiance par une personne faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, le juge peut, en cas de conflit, s’il est saisi par le représentant légal ou par un proche, confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer.

« Le représentant légal ne peut ni assister ni représenter la personne protégée dans cet acte, mais doit tout mettre en œuvre pour qu’elle soit à même d’exercer ce droit. Le représentant légal informe le corps médical de l’existence de la personne de confiance lorsque cela est nécessaire. »

Exposé sommaire de M. Monnet et ses cosignataires

Cet amendement vise à rétablir l’article 14 bis tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale. Issu des propositions formulées par le Collectif Handicaps, cet article vise à modifier les conditions de désignation d’une personne de confiance pour les majeurs protégés avec ou sans altération des fonctions cognitives. Il est ainsi proposé de faciliter la désignation d’une personne de confiance par les majeurs protégés sans altération grave des fonction cognitives, sans passage par le juge des tutelles et en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider.

Texte de l’amendement

À l’alinéa 3, substituer aux mots :

« impliquant éventuellement »

les mots :

« incluant dans la mesure du possible ».

Exposé sommaire de Mme Colin-Oesterlé et ses cosignataires

Cet amendement vise à proposer une rédaction qui incite plus clairement à inclure, dans la mesure du possible en fonction de la situation de la personne concernée, les principaux professionnels impliqués dans la prise en charge de la personne.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

Texte de l’amendement

A l'alinéa 1, rétablir le I dans la rédaction suivante :

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le coût et sur les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale permettant d’en accroître le taux de recours et de garantir une revalorisation de l’indemnisation qui est versée, en examinant notamment les possibilités d’élargir les modalités de versement et d’allonger la durée de versement, et qui propose des mesures de soutien psychologique pour les aidants familiaux.

« Il étudie la suppression du critère d’accompagnement effectué à domicile afin de bénéficier du dispositif et l’allongement à trois mois de la durée de versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

« Il évalue également le coût et les modalités d’une réforme du congé proche aidant afin de le rémunérer sur le modèle des indemnités journalières, pour une durée d’un an fractionnable sur l’ensemble de la carrière.

« Ce rapport comprend également des propositions concernant l’accès aux séjours de répit pour les proches aidants. »

Exposé sommaire de Mme Lebon et ses cosignataires

Cet amendement vise à rétablir la demande de rapport évaluant les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale en suivant les préconisations du Professeur Chauvin en la matière, ainsi que les modalités d’une réforme du congé proche aidant.

Texte de l’amendement

Rétablir l’article 10 dans la rédaction suivante :

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui offrent un accueil, y compris temporaire, et qui procurent des soins et un accompagnement médico‑social spécialisés, en associant les proches, à des personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé et qui ne peuvent ou ne souhaitent pas rester à domicile pour des raisons médicales ou sociales. Elles relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles sont préparées à recevoir des personnes en situation de handicap. » ;

b) Le II est ainsi modifié :

– au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

– à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ;

4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ;

5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« Chapitre X

« Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« Art. L. 34‑10‑1. – Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. Ce contrat fixe notamment les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons. Les personnes suivies dans les établissements et services mentionnés au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’ensemble des soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, notamment grâce à des conventions passées avec les unités et les équipes chargées de ces soins sur le territoire. Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 du même code peuvent intervenir dans ces établissements.

« Les établissements ou les services mentionnés à l’article L. 312‑1 du présent code concluent des conventions pluriannuelles avec des équipes mobiles de soins palliatifs présentes sur le territoire.

« Les maisons d’accompagnement font l’objet d’une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. Cette évaluation rend notamment compte du déploiement de ces maisons sur l’ensemble du territoire et de leur adéquation aux besoins recensés. L’évaluation porte également sur la nature des accompagnements dispensés, sur le profil des personnes accompagnées et sur les moyens humains et financiers mobilisés

Exposé sommaire de M. Monnet et ses cosignataires

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir la création de maisons d'accompagnement et de soins palliatifs selon les contours définis à l'issue des débats en première lecture à l'Assemblée nationale.

Texte de l’amendement

À la première phrase de l’alinéa 6,substituer aux mots :

« fin de vie »

les mots :

« soins palliatifs ».

Exposé sommaire de Mme Mansouri et ses cosignataires

Le présent amendement a pour objet d’apporter une précision terminologique afin d’éviter toute confusion entre l’expression « fin de vie » et l’intitulé de la loi relative à l’euthanasie. Il vise également à rappeler que la notion de soins palliatifs ne se confond pas nécessairement avec la fin de vie, ceux-ci pouvant intervenir à des stades variés de la maladie et poursuivre des objectifs distincts de l’accompagnement du seul moment terminal.

Texte de l’amendement

À la fin de l’alinéa 5 substituer aux mots :

« fin de vie »

les mots :

« mise en œuvre des soins palliatifs »

Exposé sommaire de Mme Mansouri et ses cosignataires

Le présent amendement a pour objet d’apporter une précision terminologique afin d’éviter toute confusion entre l’expression « fin de vie » et l’intitulé de la loi relative à l’euthanasie. Il vise également à rappeler que la notion de soins palliatifs ne se confond pas nécessairement avec la fin de vie, ceux-ci pouvant intervenir à des stades variés de la maladie et poursuivre des objectifs distincts de l’accompagnement du seul moment terminal.

Texte de l’amendement

À l’alinéa 4 substituer aux mots :

« de la fin de vie »

les mots :

« dans la mise en œuvre des soins palliatifs »

Exposé sommaire de Mme Mansouri et ses cosignataires

Le présent amendement a pour objet d’apporter une précision terminologique afin d’éviter toute confusion entre l’expression « fin de vie » et l’intitulé de la loi relative à l’euthanasie. Il vise également à rappeler que la notion de soins palliatifs ne se confond pas nécessairement avec la fin de vie, ceux-ci pouvant intervenir à des stades variés de la maladie et poursuivre des objectifs distincts de l’accompagnement du seul moment terminal.

Texte de l’amendement

Compléter la deuxième phrase de l’alinéa 6 par les mots :

« sans jamais y intégrer l’aide à mourir ».

Exposé sommaire de Mme Mansouri et ses cosignataires

Cet amendement vise à maintenir strictement la proposition de loi dans son champ initial, exclusivement consacré aux soins palliatifs, et à prévenir toute extension susceptible d’ouvrir la voie à des dérives. Il s’agit de garantir la cohérence du texte et de préserver la finalité première du soin, sans y adjoindre des dispositifs qui en altéreraient l’esprit et l’équilibre.

Texte de l’amendement

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante :

« Lors de l’élaboration de ce plan, l’aide à mourir ne peut être évoquée par le médecin ou par le soignant. »

Exposé sommaire de Mme Mansouri et ses cosignataires

Cet amendement vise à maintenir strictement la proposition de loi dans son champ initial, exclusivement consacré aux soins palliatifs, et à prévenir toute extension susceptible d’ouvrir la voie à des dérives. Il s’agit de garantir la cohérence du texte et de préserver la finalité première du soin, sans y adjoindre des dispositifs qui en altéreraient l’esprit et l’équilibre.

Texte de l’amendement

Compléter l’alinéa 2 par la phrase suivante :

« Lors de l’élaboration de ce plan, l’aide à mourir ne peut être évoquée. »

Exposé sommaire de Mme Mansouri et ses cosignataires

Cet amendement vise à maintenir strictement la proposition de loi dans son champ initial, exclusivement consacré aux soins palliatifs, et à prévenir toute extension susceptible d’ouvrir la voie à des dérives. Il s’agit de garantir la cohérence du texte et de préserver la finalité première du soin, sans y adjoindre des dispositifs qui en altéreraient l’esprit et l’équilibre.

Texte de l’amendement

Compléter l’alinéa 3 par les mots :

« ou le médecin référent en téléconsultation dans l’Hexagone ».

Exposé sommaire de M. Lenormand et ses cosignataires

Cet amendement a pour objet de prendre en compte les spécificités de très nombreux petits territoires français, pour la plupart insulaires et isolés, et leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins de prise en charge des patients en soins palliatifs, en fin de vie et leurs proches.

En effet, ces territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront ni la capacité ni les moyens et ni potentiellement les médecins spécialistes en soins palliatifs dans leurs territoires prévues dans ce texte.

On doit également prendre en compte les relations très spécifiques des populations très proches dans des petites territoires et qui pour des raisons étiques auront besoins d'avoir une prise en charge et participation d'un médecin référent éloigné du territoire et indépendant des structures locales.

Aussi, il est essentiel de prévoir la mise en place des dispositifs adaptés aux différents contextes des territoires dans l'Hexagone et dans les Outre-mer, tout en préservant l'essentiel, à savoir, le droit des patients à recevoir les soins et l'accompagnement personnalisé.

Tel est objet de cet amendement.

Texte de l’amendement

I. – À la seconde phrase de l’alinéa 2, après le mot :

« avec »

insérer les mots :

« le personnel dans ».

II. – En conséquence, à la même seconde phrase du même alinéa, après le mot :

« spécialisées »

insérer les mots :

« ou, le cas échéant, avec les personnes qui interviennent au domicile du patient, ».

Exposé sommaire de M. Lenormand et ses cosignataires

Cet amendement a pour objet de souligner l'importance de prendre en compte les spécificités de tous les territoires français afin d'assurer le lien entre le médecin traitant et tous les acteurs de la prise en charge d'un patient, selon les spécificités parfois différentes selon le territoire.

En effet, certains territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront ni la capacité ni les moyens et d'ailleurs potentiellement besoin de créer des grandes structures prévues dans ce texte, mais plutôt d'adapter l'offre à la réalité des patients, dans des conditions qui sont propres à leurs territoires.

Pour donner une idée de grandeur... à Saint-Pierre et Miquelon nous parlons en moyenne d'une cinquantaine de décès par an et les patients restent la plupart du temps jusqu'à la fin dans leurs maisons.

Aussi il est nécessaire de prévoir le dispositif adapté dans ces territoires pour le médecin traitant.

Tel est objet de cet amendement.

Texte de l’amendement

Compléter l’alinéa 6 par les mots :

« adaptée aux spécificités et aux besoins réels de tous les territoires de l’Hexagone et des Outre-mer ».

Exposé sommaire de M. Lenormand et ses cosignataires

Cet amendement a pour objet de souligner l'importance d'adapter la formation initiale et continue, un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs, et les procédures de coordination avec les équipes mobiles aux spécificités et aux besoins réels de tous les territoires de l'Hexagone et des Outre-mer.

En effet, le législateur doit prendre en compte et anticiper la réalité de tous les territoires français, et in fine les besoins et les difficultés selon chaque situation géographique du territoire, afin de garantir un accès effectif des malades à un accompagnement et à des soins palliatifs.

Pour rappel, pour de très nombreux petits territoires français, pour la plupart dans les Outre-mer, insulaires et isolés, leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins ne sont pas égales à celles de l'Hexagone.

Pour certains, leur situation géographique et économique exigera d'avoir des unités et le personnel de santé formés et prêts à répondre selon les besoins et les conditions qui sont propres à leurs territoires.

Tel est objet de cet amendement.

Texte de l’amendement

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui offrent un accueil, y compris temporaire, et qui procurent des soins et un accompagnement médico-social spécialisés, en associant les proches, à des personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé et qui ne peuvent ou ne souhaitent pas rester à domicile pour des raisons médicales ou sociales. Elles relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles sont préparées à recevoir des personnes en situation de handicap. » ;

b) Le II est ainsi modifié :

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ;

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ;

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« Chapitre X

« Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« Art. L. 34‑10‑1. – Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. Ce contrat fixe notamment les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons. Les personnes suivies dans les établissements et services mentionnés au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’ensemble des soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, notamment grâce à des conventions passées avec les unités et les équipes chargées de ces soins sur le territoire. Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 du même code peuvent intervenir dans ces établissements.

« Les établissements ou les services mentionnés à l’article L. 312‑1 du présent code concluent des conventions pluriannuelles avec des équipes mobiles de soins palliatifs présentes sur le territoire.

« Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les établissements mentionnés au 18° du I du même article L. 312‑1 bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants. »

« II. – L’État met à l’étude les conditions dans lesquelles la création de cent six maisons d’accompagnement et de soins palliatifs permet d’assurer leur déploiement dans chaque département et dans les collectivités d’outre‑mer à l’horizon de l’année 2034.

« III. – Les maisons d’accompagnement font l’objet d’une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. Cette évaluation rend notamment compte du déploiement de ces maisons sur l’ensemble du territoire et de leur adéquation aux besoins recensés. L’évaluation porte également sur la nature des accompagnements dispensés, sur le profil des personnes accompagnées et sur les moyens humains et financiers mobilisés. »

Exposé sommaire de M. Peytavie et ses cosignataires

Par cet amendement, le groupe Ecologiste et social rétablit l'article 10, instituant les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs.

Les modifications apportées en commission avaient en effet conduit au rejet de cet article. Pour le rétablir, il est donc proposé :

- de maintenir l'interdiction du privé lucratif, pour éviter toute dérive et financiarisation de l'accompagnement et des soins palliatifs.

- de rétablir l'objectif de 106 maisons, soit une par département, adopté en première lecture à l'Assemblée nationale.

Texte de l’amendement

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui offrent un accueil, y compris temporaire, et qui procurent des soins et un accompagnement médico-social spécialisés, en associant les proches, à des personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé et qui ne peuvent ou ne souhaitent pas rester à domicile pour des raisons médicales ou sociales. Elles relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles sont préparées à recevoir des personnes en situation de handicap. » ;

b) Le II est ainsi modifié :

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ;

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ;

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« Chapitre X

« Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« Art. L. 34‑10‑1. – Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. Ce contrat fixe notamment les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons. Les personnes suivies dans les établissements et services mentionnés au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’ensemble des soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, notamment grâce à des conventions passées avec les unités et les équipes chargées de ces soins sur le territoire. Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 du même code peuvent intervenir dans ces établissements.

« Les établissements ou les services mentionnés à l’article L. 312‑1 du présent code concluent des conventions pluriannuelles avec des équipes mobiles de soins palliatifs présentes sur le territoire.

« Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les établissements mentionnés au 18° du I du même article L. 312‑1 bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants. »

« II. – L’État met à l’étude les conditions dans lesquelles la création de cent six maisons d’accompagnement et de soins palliatifs permet d’assurer leur déploiement dans chaque département et dans les collectivités d’outre‑mer à l’horizon de l’année 2034.

« III. – Les maisons d’accompagnement font l’objet d’une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. Cette évaluation rend notamment compte du déploiement de ces maisons sur l’ensemble du territoire et de leur adéquation aux besoins recensés. L’évaluation porte également sur la nature des accompagnements dispensés, sur le profil des personnes accompagnées et sur les moyens humains et financiers mobilisés. »

Exposé sommaire de Mme Leboucher et ses cosignataires

Par cet amendement de repli, le groupe La France insoumise propose de rétablir l'article 10 dans sa rédaction adoptée par l'Assemblée nationale, en première lecture.

Ainsi, le cadre applicable aux maisons d'accompagnement s'appliquera à toutes les personnes en fin de vie.

Les établissements que sont les maisons d'accompagnement ne pourront pas relever du secteur privé lucratif, pour que jamais des groupes privés ne puissent réaliser du profit en maltraitant des personnes en fin de vie. Cette rédaction conserve cette précision à l'article du code de l'action sociale et des familles définissant les établissements et services sociaux et médico-sociaux.

L'objectif de création de 106 maisons d’accompagnement sera rétabli, pour qu'il existe une maison par département, par collectivité d'Outre-mer, en Nouvelle-Calédonie ainsi qu'en Polynésie française.

Pour toutes ces raisons, nous proposons d'en revenir à la rédaction adoptée par l'Assemblée nationale en première lecture.

Texte de l’amendement

I. – Compléter l’alinéa 2 par les mots :

« et de soins ».

II. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« accompagnement »

insérer les mots :

« et de soins ».

III. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 7, après le mot :

« accompagnement »

insérer les mots :

« et de soins ».

IV. – En conséquence, à l’alinéa 9, après le mot :

« accompagnement »

insérer les mots :

« et de soins ».

Exposé sommaire de Mme Erodi et ses cosignataires

Cet amendement propose de renommer le plan en "plan personnalisé d'accompagnement et de soins", considérant que ce dernier est consacré au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale.

Il vise donc une mise en cohérence entre la dénomination du plan et son contenu.

Texte de l’amendement

I. – Rédiger ainsi l’alinéa 2 :

« Art. L. 1110‑10‑1. – I. – Dès lors qu’il a procédé à l’annonce du diagnostic d’une affection grave, le médecin propose au patient, à l’issue de discussions au cours desquelles celui‑ci peut être assisté des personnes de son choix, la formalisation d’un plan personnalisé d’accompagnement et de soins. Ce plan est également proposé en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ou de perte d’autonomie due à l’avancée en âge ou à la survenance d’un handicap. Il est formalisé par écrit ou par tout autre moyen compatible avec l’état de la personne, y compris, si nécessaire, dans un format facile à lire et à comprendre ou par la communication alternative et améliorée. »

II. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« accompagnement »,

insérer les mots :

« et de soins ».

III. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 7, après le mot :

« accompagnement »,

insérer les mots :

« et de soins ».

IV. – En conséquence, à l’alinéa 9, après le mot :

« accompagnement »,

insérer les mots :

« et de soins ».

Exposé sommaire de M. Clouet et ses cosignataires

Cet amendement vient accroitre la lisibilité et la clarté de l'alinéa définissant le plan personnalisé d'accompagnement.

Il conserve ainsi le sens des modifications adoptées en commission des Affaires sociales lors de la première lecture à l'Assemblée nationale :

- La proposition d'un plan personnalisé en cas de perte d'autonomie liée au vieillissement ou à la survenance d'un handicap ;

- L'élaboration et la formalisation par écrit ou par tout autre moyen compatible avec l'état de la personne, y compris en FALC ou par la recherche d'une communication alternative et améliorée.

Par ailleurs, cet amendement revient une modification apportée par le Sénat, en clarifiant que l'élaboration du PPA se fait en cas de début de perte d'autonomie, par la suppression de la formule "si cela est jugé nécessaire"

Enfin, le présent amendement propose de renommer le plan en "plan personnalisé d'accompagnement et de soins", considérant que ce dernier est consacré au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale.

Texte de l’amendement

Compléter l’alinéa 1 par la phrase suivante :

« Elle comporte des informations spécifiques à destination des enfants et des adolescents. »

Exposé sommaire de Mme Erodi et ses cosignataires

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vient préciser que la campagne nationale de sensibilisation et de prévention comporte des informations spécifiques à destination des enfants et des adolescents.

Il n'y a pas d'âge pour être confronté aux difficultés du deuil et à la fin de vie d'un proche. Cependant, les réactions des enfants face à une perte peuvent souvent dérouter : lorsqu'ils sont très jeunes, ils peuvent, par exemple, être assis profondément tristes et quelques instants plus tard, s’amuser joyeusement dehors comme si de rien n’était. Ou lorsqu’ils continuent à fonctionner de manière parfaitement normale à l’école, sans que personne ne remarque leur tristesse.

Le deuil des enfants et des adolescents n'est pas linéaire, mais peut se réaliser par vagues, au fil des années : à chaque nouvelle prise de conscience de la perte, le deuil peut se manifester à nouveau, parfois sous une forme différente, même des années plus tard. D’après certaines études, 40% des enfants ayant perdu un parent développent une dépression majeure. Cette dépression peut être différée de huit semaines par rapport au décès. La probabilité de survenue d’une telle dépression est augmentée significativement lorsque la mort du parent survient avant que l’enfant n’ait atteint l’âge de onze ans (Weller RA, et al. Depression in recent bereaved prepubertal children. J Psychiatry 1991).

Ainsi, le présent amendement vise au déploiement d'une campagne spécifique et adaptée aux besoins des enfants et des adolescents.

Texte de l’amendement

I. – À l’alinéa 4, rétablir le b dans la rédaction suivante :

« b) Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :

« La sédation profonde et continue est un acte dont la traçabilité est assurée au titre des informations mentionnées aux articles L. 1461‑1 et L. 6113‑8 du présent code. » ;

II. – En conséquence, à l’alinéa 5, rétablir le 2° dans la rédaction suivante :

« 2° Au début du premier alinéa du b du III de l’article L. 1541‑2, les mots : « L’avant‑dernier » sont remplacés par les mots : « Le sixième ».

Exposé sommaire de Mme Leboucher et ses cosignataires

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir la rédaction de l'article 19 issue de l'Assemblée.

Le Sénat a supprimé la rédaction garantissant la traçabilité des procédures de sédation profonde et continue. Cette modification risque de constituer un obstacle à la recherche publique et donc à la compréhension de la procédure, à son évaluation ainsi qu'à l'information des professionnels.

Nous proposons d'en revenir à une rédaction assurant la traçabilité et le recueil des données ainsi que leur mise à disposition telle que prévue.

Texte de l’amendement

Supprimer les alinéas 6 et 7.

Exposé sommaire de M. Le Fur et ses cosignataires

La disposition prévoyant que l’assurance maladie informe toute personne, dès sa majorité, de la possibilité de rédiger et de réviser ses directives anticipées apparaît prématurée.

Texte de l’amendement

Rédiger ainsi l’alinéa 1 :

« Le Gouvernement réalise annuellement deux campagnes nationales de sensibilisation et d’information, l’une relative aux soins palliatifs et à l’accompagnement des aidants, l’autre relative au deuil et à son accompagnement. »

Exposé sommaire de Mme Bazin-Malgras et ses cosignataires

Le présent amendement propose de réintroduire la réalisation de deux campagnes nationales de sensibilisation et d’information annuelle, dispositif qui avait été supprimé par le Sénat.

Le succès de la stratégie de développement des soins d’accompagnement repose sur une pédagogie publique constante. Il apparaît essentiel de distinguer la campagne relative aux soins palliatifs et aux aidants de celle consacrée au deuil. En effet, réunir ces thématiques risquerait de créer une confusion et de restreindre, dans l’esprit du public, l’accompagnement des personnes endeuillées aux seules situations de fin de vie médicalisée.

Par ailleurs, fusionner ces messages renforcerait le lien systématique et erroné entre soins palliatifs et décès imminent, alors que ces soins concernent de nombreuses situations bien en amont de la fin de vie. En rétablissant ces deux campagnes distinctes, cet amendement assure la clarté nécessaire. pour mieux faire connaître les droits des malades, soutenir les aidants et accompagner dignement toutes les situations de deuil.

Texte de l’amendement

Compléter l’alinéa 9 par la phrase suivante :

« Lors de la remise du modèle de directives anticipées, le patient est informé de la nécessité de les déposer dans le dossier médical partagé. »

Exposé sommaire de Mme Lingemann et ses cosignataires

Cet amendement vise à garantir l'effectivité de l'accès aux directives anticipées par les soignants en imposant une information systématique sur la nécessité de les déposer dans le dossier médical partagé.

L'article 15 de la proposition de loi modifie l'article L. 1111-11 du code de la santé publique pour prévoir que les directives anticipées sont conservées dans le dossier médical partagé. Cette obligation de conservation répond à un impératif d'accessibilité pour les professionnels de santé amenés à prendre en charge la personne. Toutefois, le dispositif ne prévoit pas d'information spécifique du patient sur cette obligation au moment où il remplit ses directives anticipées.

Le présent amendement comble cette lacune en imposant que l'information sur le dépôt dans le dossier médical partagé soit délivrée concomitamment à la remise du modèle de directives anticipées, assurant ainsi la cohérence du dispositif et son effectivité pratique.

Texte de l’amendement

À la deuxième phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« à »,

insérer les mots :

« l’évaluation et à la gestion des symptômes d’inconfort de la personne et à ».

Exposé sommaire de Mme Lingemann et ses cosignataires

Cet amendement vise à élargir le champ du plan personnalisé d'accompagnement en y incluant expressément l'évaluation et la gestion de l'ensemble des symptômes d'inconfort de la personne.

L'article 14 de la proposition de loi prévoit que le plan personnalisé d'accompagnement comporte une partie relative à la prise en charge de la douleur et de la perte d'autonomie. Cette approche, centrée sur la douleur, ne couvre pas l'ensemble des manifestations cliniques auxquelles sont confrontées les personnes en situation palliative. Les symptômes d'inconfort (nausées, dyspnée, anxiété, troubles du sommeil) constituent une dimension essentielle de la souffrance globale qui nécessite une évaluation et une prise en charge spécifiques.

Cette précision s'inscrit dans la définition même de l'accompagnement et des soins palliatifs posée à l'article L. 1110-10 du code de la santé publique, qui prévoit « l'évaluation et la prise en charge globale des problèmes physiques, notamment de la douleur et des autres symptômes pénibles ».

Texte de l’amendement

À la fin de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« notamment sur l’accompagnement des aidants et les directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111‑11 »

les mots :

« sur les soins palliatifs et les droits des malades ».

Exposé sommaire de Mme Dogor-Such et ses cosignataires

Malgré les lois de 1999, de 2005 et de 2016, les malades ne connaissent toujours pas leurs droits. Les soins palliatifs restent inconnus du grand public. Il est donc nécessaire et urgent de mener des campagnes de communication autour de ces thèmes avant d’engager toute autre campagne de communication supplémentaire.

Texte de l’amendement

Compléter la deuxième phrase de l’alinéa 6 par les mots :

« sans jamais y intégrer l’aide à mourir ».

Exposé sommaire de Mme Dogor-Such et ses cosignataires

Il convient d’en rester au champ d’application de la proposition de loi qui porte exclusivement sur les soins palliatifs.

Texte de l’amendement

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante :

« Lors de l’élaboration de ce plan, l’aide à mourir ne peut être évoquée par le médecin ou par le soignant. »

Exposé sommaire de Mme Dogor-Such et ses cosignataires

Il convient d’en rester au champ d’application de la proposition de loi qui porte exclusivement sur les soins palliatifs.

Texte de l’amendement

Compléter l’alinéa 2 par la phrase suivante :

« Lors de l’élaboration de ce plan, l’aide à mourir ne peut être évoquée. »

Exposé sommaire de Mme Dogor-Such et ses cosignataires

Il convient d’en rester au champ d’application de la proposition de loi qui porte exclusivement sur les soins palliatifs.

Texte de l’amendement

À la première phrase de l’alinéa 2, après le mot :

« associations »,

insérer les mots :

« en soins palliatifs ».

Exposé sommaire de Mme Dogor-Such et ses cosignataires

Il s’agit de préciser que les associations concernées sont les associations de bénévoles de soins palliatifs conformément au titre de la proposition de loi. Il s’agit aussi de dissiper toute ambiguïté qui pourrait évoquer le cas de la Suisse où des associations pro-suicide assisté ont accès aux établissements de soins et aux EPHAD.

Texte de l’amendement

À l’alinéa 4, supprimer les mots :

« et du deuil ».

Exposé sommaire de Mme Dogor-Such et ses cosignataires

Dans les établissements et les services qui accueillent des personnes âgées ou des personnes handicapées, le projet d’établissement peut comporter un volet relatif à l’accompagnement de la fin de vie. Il s’agit d’informer de leurs droits les personnes âgées ou handicapées hébergées dans ces établissements

En revanche, il ne doit pas s’agir de parler de deuil. L’urgence est vraiment de diffuser la culture palliative et les droits des malades.

Texte de l’amendement

Compléter l’alinéa 4 par la phrase suivante :

« L’aide active à mourir ne peut en aucun cas y être pratiquée. »

Exposé sommaire de Mme Dogor-Such et ses cosignataires

Amendement d’appel.

Lors de l’examen du texte en commission spéciale le 14 mai 2024, Catherine Vautrin avait reconnu que « oui, l’aide à mourir pourra être réalisée dans les maisons d’accompagnement.

Ces maisons sont des lieux de soins et de bien-être. Il ne saurait donc être question d’y administrer une substance létale.

Texte de l’amendement

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile et ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs. En outre, elles peuvent accueillir des personnes relevant d’une prise en charge palliative à des fins de répit de leurs proches. Elles offrent également un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés. » ;

« b) Le II est ainsi modifié :

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ;

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ;

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« Chapitre X

« Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« Art. L. 34‑10‑1. – Au sein des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, les personnes mentionnées au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. À cet effet, ces maisons concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs.

« Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants, notamment, lorsque lesdites maisons ont conclu une convention avec une association dans les conditions prévues à l’article L. 1110‑11 du même code, sur la possibilité de recourir à un accompagnement par des bénévoles.

« Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. »

Exposé sommaire de M. Trébuchet et ses cosignataires

Cet article 10 visait à renforcer concrètement l’offre d’accompagnement des personnes relevant d’une prise en charge palliative en créant une nouvelle catégorie d’établissements médico-sociaux : les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs.

Ces structures répondent à un besoin identifié de longue date : de nombreuses personnes en fin de vie ne peuvent être maintenues à domicile sans pour autant relever d’une hospitalisation en unité de soins palliatifs. Il existe aujourd’hui un déficit manifeste de solutions intermédiaires adaptées, pourtant essentielles à la continuité des parcours de soins.

En offrant un cadre spécifiquement dédié à l’accompagnement palliatif, ces établissements auraient permis de renforcer l’accès effectif aux soins palliatifs, de mieux soutenir les proches aidants et de structurer une réponse territoriale complémentaire aux dispositifs hospitaliers.

Le rejet de cette disposition prive ainsi le texte d’un levier opérationnel majeur visant à consolider les alternatives à l’euthanasie et au suicide assisté. Il convient donc de le rétablir.

Texte de l’amendement

À l’alinéa 2, après le mot :

« patient »,

insérer les mots :

« , lorsque son état de santé le justifie, ».

Exposé sommaire de Mme Loir et ses cosignataires

Le plan personnalisé d’accompagnement s’inscrit dans une approche globale de l’accompagnement des personnes atteintes d’une affection grave ou évolutive, visant à anticiper les besoins du patient, à améliorer la coordination des interventions sanitaires, médico-sociales et sociales, et à garantir la continuité des prises en charge tout au long du parcours de soins. Il constitue un outil de dialogue entre la personne malade, ses proches et les équipes soignantes, dans le respect de la volonté du patient et de son rythme.

En rendant ce dispositif facultatif, le texte issu du Sénat a souhaité préserver la liberté d’appréciation des équipes soignantes et éviter toute automaticité ou standardisation inadaptée à la singularité des situations médicales et humaines rencontrées.

Toutefois, l’absence de toute précision quant aux circonstances dans lesquelles l’élaboration de ce plan peut être proposée est susceptible d’en limiter l’usage effectif, au détriment de l’anticipation des besoins du patient et de la qualité de la coordination des soins, notamment lorsque l’état de santé évolue ou se complexifie.

Le présent amendement vise donc à rétablir un équilibre en précisant que l’élaboration d’un plan personnalisé d’accompagnement est proposée au patient lorsque son état de santé le justifie, à l’appréciation du médecin ou du professionnel de santé de l’équipe de soins.

Texte de l’amendement

Supprimer la deuxième phrase de l'alinéa 4.

Exposé sommaire de M. Hetzel et ses cosignataires

Depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016, précisée par les dispositions réglementaires du Code de la santé publique, la procédure collégiale constitue un temps strictement médical de délibération, réunissant le médecin en charge du patient, l’équipe soignante et un médecin consultant indépendant. Elle garantit à la fois le respect de la volonté du patient, la prévention de l’obstination déraisonnable et la sécurisation éthique et juridique des décisions, notamment pour la limitation ou l’arrêt de traitement.

Dans ce cadre, la personne de confiance et, à défaut, les proches, jouent déjà un rôle essentiel. Ils sont consultés en amont, leurs témoignages sur les volontés du patient sont recueillis, et ils sont informés des décisions prises. Leur place est donc reconnue et structurée. En revanche, ils ne participent pas à la réunion collégiale elle-même, qui constitue un espace de délibération médicale protégé.

La présence des proches au sein de cette délibération porte plusieurs risques : atteinte possible au secret professionnel, altération de la liberté d’expression des soignants, modification de la dynamique de discussion et déplacement de la véritable délibération en dehors du cadre formel. La collégialité repose en effet sur un échange libre, parfois contradictoire, entre professionnels, condition indispensable à la qualité de la décision.

Texte de l’amendement

À l’alinéa 2, après le mot :

« grave »,

insérer les mots :

« et incurable ».

Exposé sommaire de M. Le Fur et ses cosignataires

Cet amendement vise à préciser que la rédaction ou l’élaboration du plan personnalisé d’accompagnement est proposée au patient suite à l’annonce du diagnostic d’une affection grave et incurable.

Texte de l’amendement

I. – À la première phrase de l’alinéa 16, substituer à la seconde occurrence du mot :

« le »

les mots :

« l’unique ».

II. – En conséquence, à la fin de la même première phrase du même alinéa 16, substituer aux mots :

« l’utilisateur »

le mot :

« utilisateur ».

III. – En conséquence, supprimer les trois dernières phrases du même alinéa 16.

Exposé sommaire de M. Le Fur et ses cosignataires

Cet amendement a pour objet de préciser que le titulaire de l’espace numérique de santé en est l’unique gestionnaire, et ce afin de limiter les risques d’abus de faiblesse.

Texte de l’amendement

Au titre, supprimer les mots :

« à l’accompagnement et ».

Exposé sommaire de M. Le Fur et ses cosignataires

La définition des soins palliatifs est précise :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle ».

Il est donc proposé de s’en tenir à cette définition et de ne pas faire référence à l’accompagnement qui n’emporte pas de définition précise.

Le présent amendement propose donc d'intitulé le présent texte : "Proposition de loi visant à garantir l'égal accès de tous aux soins palliatifs".

Texte de l’amendement

À la première phrase de l’alinéa 12, après le mot :

« médicalement »

insérer les mots :

« et avec certitude »

Exposé sommaire de M. Hetzel et ses cosignataires

Amendement de repli.

Il faut être certain de l'altération des fonctions cognitives dans le temps.

Texte de l’amendement

Supprimer l'alinéa 12.

Exposé sommaire de M. Hetzel et ses cosignataires

Contre l'avis du rapporteur en commission, il a été réintroduit le droit pour les personnes protégées d'écrire leurs directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles et du conseil de famille.

C'est un devoir de protéger les personnes vulnérables. Aussi, il convient de supprimer cet alinéa.

Texte de l’amendement

Supprimer les alinéas 6 et 7.

Exposé sommaire de M. Hetzel et ses cosignataires

Cette disposition consistant à ce que l'assurance maladie dès la majorité d'une personne l'informe de la possibilité de rédiger et réviser ses directives anticipées semble prématurée.

Texte de l’amendement

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« 18° Les maisons de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile et ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs. En outre, elles peuvent accueillir des personnes relevant d’une prise en charge palliative à des fins de répit de leurs proches. Elles offrent également un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés. » ;

« b) Le II est ainsi modifié :

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ;

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ;

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« Chapitre X

« Maisons de soins palliatifs

« Art. L. 34‑10‑1. – Au sein des maisons de soins palliatifs, les personnes mentionnées au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. À cet effet, ces maisons concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs.

« Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les maisons de soins palliatifs bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants, notamment, lorsque lesdites maisons ont conclu une convention avec une association dans les conditions prévues à l’article L. 1110‑11 du même code, sur la possibilité de recourir à un accompagnement par des bénévoles.

« Les maisons de soins palliatifs relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. »

Exposé sommaire de M. Hetzel et ses cosignataires

Cet article a été supprimé lors des travaux en commission. C'est un des articles les plus importants de ce texte puise qu'il vise à créer une nouvelle catégorie d'établissement médico-social pour accueillir et accompagner les personnes en fin de vie et leur entourage.

Il convient de le rétablir.

Toutefois, dans cet amendement, le mot "accompagnement a été supprimé car cet ajout à côté de « soins palliatifs » peut entretenir une distinction artificielle et inexacte.

Il est donc plus juste et cohérent, à la fois d’un point de vue médical et éthique, de ne retenir que l’expression « soins palliatifs », qui englobe en elle-même l’idée d’accompagnement.

Texte de l’amendement

Rédiger ainsi l'alinéa 4 :

« b) Est ajoutée une phrase ainsi rédigée : « La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou l’un des proches peut, selon son souhait, participer à cette procédure. » ; ».

Exposé sommaire de Mme Corneloup et ses cosignataires

Cet amendement vise à réaffirmer le rôle de la personne de confiance, de la famille ou des proches dans la procédure collégiale, tout en respectant la volonté de chacun. Plutôt que de prévoir une participation automatique — sauf refus du patient —, nous proposons de faire primer le souhait de la personne concernée : c’est elle qui choisit si elle veut s’impliquer ou non dans cette étape importante.

Il s’agit ici de reconnaître la diversité des situations familiales et des liens affectifs, sans imposer une présence qui pourrait parfois être vécue comme intrusive. Ce que nous proposons, c’est une rédaction plus souple, plus respectueuse, qui place la volonté des proches au cœur du dispositif, en cohérence avec l’esprit de la loi sur les droits des patients.

Texte de l’amendement

I. – Avant l’alinéa 1, ajouter les quatre alinéas suivants :

« I A. – L’article L. 1110‑11 du code de la santé publique est ainsi modifié :

« 1° Après le premier alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« Le médecin traitant d’une personne prise en charge à domicile peut recourir à l’intervention d’une association de bénévoles d’accompagnement mentionnée au présent article avec son accord ou celui de ses proches. Lorsque l’accompagnement à domicile est mis en place à la demande de la personne elle-même ou de ses proches, un lien avec l’équipe soignante de proximité est formalisé. » ;

« 2° L'avant-dernier alinéa est complété par une phrase ainsi rédigée : « Les établissements ou les équipes ayant conclu une convention avec une association de bénévoles proposent à la personne malade ou à ses proches la possibilité d’une telle intervention, en particulier au domicile. »

II. – En conséquence, à la seconde phrase de l’alinéa 2, supprimer les mots :

« le directeur de l’établissement, ».

Exposé sommaire de Mme Corneloup et ses cosignataires

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du bénévolat d’accompagnement à domicile en mettant en concordance le code de la santé publique avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023.

Le cadre légal actuel limite l’intervention des bénévoles au domicile aux seuls patients suivis par des établissements de santé ou médico-sociaux. Or, cela exclut les nombreuses situations où le patient est pris en charge directement par son médecin traitant, malgré une volonté croissante des Français de vivre leurs derniers jours chez eux. Cet amendement officialise donc le rôle du médecin traitant dans le recours au bénévolat et instaure une obligation de proposition par les structures conventionnées, afin que cette ressource humaine soit activement portée à la connaissance des familles.