Proposition de loi visant à garantir le droit d’accès aux origines personnelles

Après l’article 16‑10 du code civil, il est inséré un article 16‑10‑1 ainsi rédigé :

« Art. 16‑10‑1. – Par dérogation aux articles 16‑8, 16‑10 et 16‑11 du présent code et aux articles L. 1131‑1, L. 1131‑1‑3 et L. 1211‑5 du code de la santé publique, l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne peut être entrepris à des fins de recherche généalogique, en vue de rechercher d’éventuelles proximités de parenté ou d’estimer des origines géographiques. Il est subordonné au consentement exprès de la personne, exprimé en langue française et recueilli préalablement à la réalisation de l’examen, le cas échéant sous format dématérialisé et sécurisé. Il ne peut donner lieu à la délivrance d’informations à caractère médical présentes ou à venir de l’utilisateur et ne peut faire l’objet d’une prise en charge par l’assurance maladie.

« Les examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique se conforment aux normes et référentiels d’assurance qualité en vigueur, au niveau international ou national, en matière de génotypage et de séquençage génomique.

« Ils respectent également les conditions suivantes :

« 1° La collecte, le traitement, l’utilisation et la conservation des données associées aux examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique sont assurés dans le respect des règles applicables définies par le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 95/46/CE, la loi n° 78‑17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés et la loi n° 2018‑493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles en matière de traitement et de conservation des données génétiques ;

« 2° Tout fournisseur d’un examen des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique met à la disposition de la personne concernée une information rédigée de manière loyale, claire et appropriée relative à la validité scientifique de l’examen, de ses éventuelles limites au regard des objectifs poursuivis et des risques associés à la révélation d’éventuelles proximités de parenté ou d’origines géographiques jusqu’alors inconnues de la personne ou à l’absence de révélation de telles informations ;

« 3° Tout fournisseur d’un examen des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique garantit à la personne concernée la possibilité de révoquer son consentement avant la réalisation de l’examen, puis, en tout ou partie, sans forme et à tout moment, à la communication du résultat de l’examen, à la conservation de l’échantillon à partir duquel l’examen a été réalisé, ainsi qu’au traitement, à l’utilisation et à la conservation des données issues de l’examen. Lorsque la personne le demande, il est procédé, sans délai, à la destruction de l’échantillon ou des données issues de l’examen.

« Les résultats d’un examen des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique sont présentés en langue française.

« La communication des données issues d’un examen des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique ne peut en aucun cas être exigée de la personne et il ne peut en être tenu compte, même si ces résultats sont transmis par la personne concernée ou avec son accord, lors de la conclusion d’un contrat relatif à une protection complémentaire en matière de couverture des frais de santé ou d’un contrat avec un établissement de crédit, une société de financement, une entreprise d’assurance, une mutuelle ou une institution de prévoyance, ni lors de la conclusion ou de l’application de tout autre contrat.

« Les informations et données tirées des examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique ne peuvent servir de fondement à des actions en responsabilité, à des actions tendant soit à l’établissement ou à la contestation d’un lien de filiation, soit à l’obtention de subsides ou à toute action destinée à faire valoir un droit patrimonial ou extra‑patrimonial.

« Le IV de l’article 16‑10 n’est pas applicable aux examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique en application du présent article. »

« Les dispositions de l’article L. 147‑7 du code de l’action sociale et des familles sont applicables en la matière. »

Le code pénal est ainsi modifié :

1° L’article 226‑25 est ainsi modifié :

a) Au premier alinéa, après le mot : « que », est inséré le mot : « généalogiques, » ;

b) Le deuxième alinéa est ainsi modifié :

– après le mot : « fins », est inséré le mot : « généalogiques, » ;

– les mots : « à l’article 16‑10 » sont remplacés par les mots : « aux articles 16‑10 et 16‑10‑1 » ;

2° L’article 226‑26 est ainsi modifié :

– après le mot : « détourner », sont insérés les mots : « sans le consentement de l’intéressé » ;

– après le mot « médicales », est inséré le mot : « , généalogiques » ;

3° L’article 226‑28 du code pénal est ainsi modifié :

a) Au premier alinéa, les mots : « à l’article 16‑11 » sont remplacés par les mots : « aux articles 16‑11 et 16‑10‑1 » ;

b) Au début second alinéa, sont ajoutés les mots : « En dehors du cas prévu à l’article 16‑10‑1 du code civil, » ;

4° L’article 226‑28‑1 est abrogé ;

5° À l’article 511‑10 , les mots : « le cas prévu à l’article 16‑8‑1 » sont remplacés par les mots : « les cas prévus aux articles 16‑8‑1 et 16‑10‑1 ».

Sont renvoyés à l’examen de la prochaine révision des lois relatives à la bioéthique :

1° Les évolutions des missions de la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs et du Conseil national pour l’accès aux origines personnelles, afin de mieux garantir l’accès aux origines personnelles de l’ensemble des personnes concernées par la présente loi ;

2° Le cadre d’accès et de partage des données génétiques.

La charge pour l’État est compensée à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre Ier du livre III du code des impositions sur les biens et services.