TITRE Ier — RECONNAISSANCE DU DROIT D’ACCÈS AUX ORIGINES PERSONNELLES ET ENCADREMENT DES TESTS GÉNÉTIQUES À VISÉE GÉNÉALOGIQUE
Article 1er
Après l’article 16‑10 du code civil, il est inséré un article 16‑10‑1 ainsi rédigé :
« Art. 16‑10‑1. – Par dérogation aux articles 16‑8, 16‑10 et 16‑11 du présent code et aux articles L. 1131‑1, L. 1131‑1‑3 et L. 1211‑5 du code de la santé publique, l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne peut être entrepris à des fins de recherche généalogique, en vue de rechercher d’éventuelles proximités de parenté ou d’estimer des origines géographiques. Il est subordonné au consentement exprès de la personne, exprimé en langue française et recueilli préalablement à la réalisation de l’examen, le cas échéant sous format dématérialisé et sécurisé. Il ne peut donner lieu à la délivrance d’informations à caractère médical présentes ou à venir de l’utilisateur et ne peut faire l’objet d’une prise en charge par l’assurance maladie.
« Les examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique se conforment aux normes et référentiels d’assurance qualité en vigueur, au niveau international ou national, en matière de génotypage et de séquençage génomique.
« Ils respectent également les conditions suivantes :
« 1° La collecte, le traitement, l’utilisation et la conservation des données associées aux examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique sont assurés dans le respect des règles applicables définies par le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 95/46/CE, la loi n° 78‑17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés et la loi n° 2018‑493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles en matière de traitement et de conservation des données génétiques ;
« 2° Tout fournisseur d’un examen des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique met à la disposition de la personne concernée une information rédigée de manière loyale, claire et appropriée relative à la validité scientifique de l’examen, de ses éventuelles limites au regard des objectifs poursuivis et des risques associés à la révélation d’éventuelles proximités de parenté ou d’origines géographiques jusqu’alors inconnues de la personne ou à l’absence de révélation de telles informations ;
« 3° Tout fournisseur d’un examen des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique garantit à la personne concernée la possibilité de révoquer son consentement avant la réalisation de l’examen, puis, en tout ou partie, sans forme et à tout moment, à la communication du résultat de l’examen, à la conservation de l’échantillon à partir duquel l’examen a été réalisé, ainsi qu’au traitement, à l’utilisation et à la conservation des données issues de l’examen. Lorsque la personne le demande, il est procédé, sans délai, à la destruction de l’échantillon ou des données issues de l’examen.
« Les résultats d’un examen des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique sont présentés en langue française.
« La communication des données issues d’un examen des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique ne peut en aucun cas être exigée de la personne et il ne peut en être tenu compte, même si ces résultats sont transmis par la personne concernée ou avec son accord, lors de la conclusion d’un contrat relatif à une protection complémentaire en matière de couverture des frais de santé ou d’un contrat avec un établissement de crédit, une société de financement, une entreprise d’assurance, une mutuelle ou une institution de prévoyance, ni lors de la conclusion ou de l’application de tout autre contrat.
« Les informations et données tirées des examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique ne peuvent servir de fondement à des actions en responsabilité, à des actions tendant soit à l’établissement ou à la contestation d’un lien de filiation, soit à l’obtention de subsides ou à toute action destinée à faire valoir un droit patrimonial ou extra‑patrimonial.
« Le IV de l’article 16‑10 n’est pas applicable aux examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique en application du présent article. »
« Les dispositions de l’article L. 147‑7 du code de l’action sociale et des familles sont applicables en la matière. »