Amendement n° 2563 au texte n° 1364 – Fin de vie

Ce que propose l’amendement

I. – À l’alinéa 11, substituer aux mots :

« aux seules fins »

les mots :

« à la seule fin ».

II. – En conséquence, compléter le même alinéa 11 par la phrase suivante :

« Elles sont également consultables à des fins d’information des familles sur les circonstances de la mort. »

III. – En conséquence, après ledit aliéna 11, insérer l’alinéa suivant :

« Par ailleurs, ces données peuvent être utilisées à des fins de recherche, dans le respect des règles éthiques et déontologiques en vigueur, et sous réserve de leur anonymisation préalable. »

Pourquoi cet amendement ?

Cet amendement vise à clarifier les finalités distinctes de traitement des données contenues dans le système d’information.

D’une part, ces données servent à l’évaluation, au contrôle et à l’information des familles, dans un cadre réglementé . D’autre part, elles peuvent aussi, de façon séparée, être exploitées dans des projets de recherche, à condition qu’elles soient anonymisées et utilisées selon les principes éthiques et légaux applicables aux données sensibles de santé.

Motifs publiés par l’auteur avec l’amendement.