Amendement n° 1468 au texte n° 1364 – Fin de vie

Ce que propose l’amendement

Compléter cet article par les cinq alinéas suivants :

« Les données enregistrées dans ce système d’information peuvent être consultées :

« 1° À des fins de contrôle et d’évaluation du dispositif, par les autorités compétentes ;

« 2° À des fins de recherche scientifique ou médicale, dans des conditions garantissant l’anonymisation préalable des données ;

« 3° À des fins d’information des proches ou de la personne de confiance, dans le respect de la volonté exprimée par la personne.

« Un décret en Conseil d’État, pris après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés, précise les conditions d’accès, de conservation, d’anonymisation et d’utilisation de ces données. »

Pourquoi cet amendement ?

Cet amendement encadre les finalités de consultation des données du système d’information relatif à l’aide à mourir : contrôle du dispositif, recherche scientifique anonymisée, et information des proches, dans le respect de la volonté du patient.

Il prévoit qu’un décret en Conseil d’État, pris après avis de la CNIL, définira les conditions d’accès, de conservation et d’anonymisation des données.

Cette précision est essentielle pour garantir la transparence, prévenir les usages abusifs, assurer la protection des données personnelles et du secret médical, et permettre une exploitation fiable et sécurisée des données à des fins de recherche, indispensable à l’évaluation et à l’amélioration continue du dispositif.

Motifs publiés par l’auteur avec l’amendement.