Amendement n° 1436 au texte n° 1364 – Fin de vie

Ce que propose l’amendement

Compléter cet article par l'alinéa suivant :

« 6° Informe également la personne que les données relatives à sa demande font l’objet d’un suivi statistique anonymisé. »

Pourquoi cet amendement ?

Le présent amendement introduit l’obligation, pour le médecin, d’informer la personne que les données relatives à sa demande feront l’objet d’un suivi statistique anonymisé.

Cette mesure vise à garantir la transparence et la traçabilité des pratiques liées à l’aide médicale à mourir, en permettant la constitution d’une base de données agrégées et anonymisées à des fins d’analyse, d’évaluation et d’amélioration continue des politiques publiques de fin de vie. Elle répond à un impératif de suivi épidémiologique, éthique et sociétal, dans un domaine où les enjeux de contrôle démocratique et de régulation sont particulièrement sensibles.

L’anonymisation des données permet de préserver strictement la confidentialité et les droits fondamentaux de la personne concernée, conformément au cadre du RGPD et aux règles déontologiques applicables à la recherche en santé. Le fait d’informer explicitement le patient sur cette collecte renforce la transparence de la procédure et le respect de son droit à l’information.

Enfin, ce suivi statistique constitue un outil indispensable pour les autorités sanitaires, les instances de régulation et le législateur, afin de mesurer l’évolution des pratiques, d’identifier d’éventuels biais ou disparités, et d’ajuster, le cas échéant, les garanties prévues par la loi.

Motifs publiés par l’auteur avec l’amendement.