Amendement n° 31 au texte n° 1281 – Soins palliatifs et d’accompagnement

Ce que propose l’amendement

Compléter l’alinéa 2 par la phrase suivante :

« Ces dispositifs, y compris technologiques, permettant une expression non verbale, sont considérés comme ayant la même valeur juridique que l’expression verbale directe dans l’appréciation de la volonté. »

Pourquoi cet amendement ?

Cet amendement vise à reconnaître la pleine valeur juridique des moyens de communication alternatifs.

Il n’y a pas de hiérarchie dans l’expression de la volonté. Il n’y a que des moyens d’y accéder. Pour les personnes atteintes de SLA, cette volonté passe parfois par un clavier commandé par les yeux, un souffle capté par un contacteur, ou un code préalablement établi avec un aidant.

Ces formes d’expression ne sont pas secondaires, ni incertaines. Elles sont souvent plus réfléchies, plus construites, plus constantes que la parole dans l’urgence. Les ignorer, c’est effacer ceux qui ont déjà tout perdu, sauf leur lucidité. C’est réduire le droit de choisir à celles et ceux qui ont encore une voix sonore.

Cet amendement vise à sanctuariser un principe fondamental : la forme ne doit jamais primer sur le fond. Et toute volonté exprimée avec clarté, quel qu’en soit le vecteur, doit pouvoir être juridiquement reconnue comme telle.

Cet amendement est issu d’un travail mené avec l’Association pour la recherche sur la SLA.

Motifs publiés par l’auteur avec l’amendement.