Amendement n° CL5 au texte n° 2312 – Garantir le droit d’accès aux origines personnelles

Ce que propose l’amendement

Dans un délai de deux ans à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport d’évaluation du dispositif portant notamment sur les risques en matière de protection des données, sur les usages effectifs des tests et sur leurs conséquences sociales et familiales.

Pourquoi cet amendement ?

Cet amendement de repli vise à introduire une clause d’évaluation indispensable par la création d'un rapport d'évaluation, afin d’assurer un suivi rigoureux et transparent d’un dispositif aux implications particulièrement sensibles.

Celui-ci devra notamment porter sur les conditions de collecte, de traitement et de conservation des données génétiques, sur les risques de détournement ou de réutilisation des données, ainsi que sur les usages effectifs des tests par les personnes concernées.

Enfin, ce rapport constituera un outil essentiel pour éclairer le Parlement dans la perspective d’éventuelles évolutions législatives, en particulier dans le cadre des prochaines révisions des lois de bioéthique, afin de permettre de fonder les décisions publiques sur des éléments objectivés.

Motifs publiés par l’auteur avec l’amendement.