Amendement n° CL9 au texte n° 2312 – Garantir le droit d’accès aux origines personnelles

Ce que propose l’amendement

Après l’alinéa 3, insérer l’alinéa suivant :

« Les examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique ne peuvent être réalisés que par des opérateurs publics. »

Pourquoi cet amendement ?

Par cet amendement de repli, nous proposons de préciser que seuls des opérateurs publics puissent réaliser les tests génétiques à visée généalogique.

Nous tenons à rappeler les risques liés à la libéralisation de ces tests et au développement du business de la génétique par des acteurs privés. Une telle évolution du cadre juridique ne permet pas de garantir d'une part la qualité de ces tests, dont les méthodes et résultats peuvent être contestées scientifiquement ainsi que la présentation de résultats qui se basent sur des calculs de probabilités. D'autre part, ces acteurs privés seront nécessairement motivés par un objectif lucratif afin d'attirer les clients en jouant sur leurs émotions (ou leur détresse) pour vendre des tests et gonfler leurs bases de données. Bases de données qui constitueront un stock conséquent d'informations dépassant les seules informations généalogiques mais pouvant également porter sur la santé des clients. Nous rappelons notre opposition à la la constitution de telles bases de données hautement personnelles et sensibles entre les mains d'acteurs privés.

Le cadre juridique actuel restreignant les tests génétiques pour des visées médicales ou judiciaires établit des garanties de part une réglementation stricte. Les bases de données sont protégées et très sécurisées, sous le contrôle exclusif d'opérateurs publics.

Nous proposons a minima que les tests à visées généalogiques soient réalisés seulement par des opérateurs publics, afin de limiter aux maximum les dérives et risques liés à la libéralisation de ces tests.

Motifs publiés par l’auteur avec l’amendement.