Amendement n° CL8 au texte n° 2312 – Garantir le droit d’accès aux origines personnelles

Ce que propose l’amendement

I. – Après l’alinéa 3, insérer l’alinéa suivant :

« La conservation des données associées aux examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique est interdite. »

II. – En conséquence, à l’alinéa 5, substituer aux mots :

« , l’utilisation et la conservation »

les mots :

« et l’utilisation ».

III. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 7, substituer aux mots :

« , à l’utilisation et à la conservation »

les mots :

« et à l’utilisation ».

Pourquoi cet amendement ?

Par cet amendement de repli, nous proposons d'interdire le stockage des données issues des tests génétiques à visée généalogique.

La dépénalisation des tests génétiques récréatifs va contribuer au développement d'un business aujourd'hui interdit en France mais déjà très à la mode et lucratif à l'étranger et dont les Français raffolent déjà puisqu'on compte entre 100 000 et 150 000 kits salivaires commandés chaque année depuis la France et 1,5 à 2 millions de Français qui auraient déjà effectué un tel test.

Actuellement le droit français permet des tests génétiques uniquement dans le cadre médical et judiciaire, et les bases de données en résultant sont protégées et très sécurisées, sous le contrôle exclusif de la puissance publique. La libéralisation des tests génétiques proposée par la présente proposition de loi permettrait la collecte massive de données personnelles par des acteurs privés qui en tireront profit pour maximiser leurs profits et rechercheront constamment à augmenter leur stock de données (qui permet de faire des "matchs" génétiques).

Si le texte prévoit que les tests ne pourront délivrer des informations à caractère médical, cela indique néanmoins le potentiel exploitable des informations permises par ces tests et rien ne garantit un usage restreint et sécurisé de ces données par les fournisseurs de tests.

Les risques liées au stokage et à l'utilisation de ces données sont évidents et les exemples internationaux nous le montrent. En 2018, la société pharmaceutique britannique Glaxosmithkline a investi 300 millions de dollars dans la société de tests ADN 23andMe, avec pour objectif de se servir de ces données pour développer des médicaments. En octobre 2023, la même entreprise américaine 23andMe a été piratée, causant une fuite des données de 6,9M d’utilisateurs.

Afin de limiter les dégâts de la marchandisation des tests génétiques, nous proposons d'interdire la conservation des données qui en sont issues.

Motifs publiés par l’auteur avec l’amendement.