Amendement n° AS10 au texte n° 277 – Optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps

Ce que propose l’amendement

Compléter l’alinéa 1 par les mots :

« ou d’une affection grave ou congénitale des tubes digestifs ».

Pourquoi cet amendement ?

Par cet amendement, le groupe LFI-NFP souhaite inclure les affections intestines graves ou congénitales des tubes digestifs à la liste des affections graves prises en compte dans cette proposition de loi.

Les affections des tubes digestifs ont des conséquences graves sur l'état de santé et la qualité de vie des enfants. Celles-ci affectent toutes les parties du tube digestif et sont variées : il peut s'agir d'une atrophie de l'oesophage, de malformations anorectales ou de la paroi abdominale, de la maladie de Hirschprung, etc.

Elles ont en commun de nécessiter un recours à une intervention chirurgicale pour être traitées. Ne pas le faire expose à des complications aux effets graves. Par ailleurs, des complications et problèmes peuvent se manifester y compris après l'intervention chirurgicale.

Ainsi, une personne dont l'atrophie de l'oesophage (un problème qui concerne de 150 à 200 enfants chaque année) aura été traitée sera tout de même exposée à des problèmes et complications respiratoires et digestifs durant l'enfance et à l'âge adulte. Ceux-ci peuvent prendre la forme de reflux gastriques, de troubles alimentaires, de retard de croissance, de problèmes et infections respiratoires, de scoliose...

Ces affections ont donc des manifestations sur la longue durée. Cela justifie qu'elles soient inclues à la liste des affections graves ouvrant droit à un accompagnemen des parents d'enfants malades.

Pour toutes ces raisons, le groupe LFI-NFP propose d'inclure les affections intestines graves ou congénitales des tubes digestifs à la liste des affections graves prises en compte dans cette proposition de loi.

Motifs publiés par l’auteur avec l’amendement.