Amendement n° 23 au texte n° 2754 – Optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps

Ce que propose l’amendement

I. – Après l’article L. 1411-6 du Code de la santé publique, il est inséré un article L. 1411-6-6 ainsi rédigé :

« Art. L. 1411-6-6. – La politique nationale de lutte contre le cancer comporte un volet spécifique consacré aux cancers pédiatriques.

Elle veille à favoriser le développement et l’accès à des traitements adaptés aux spécificités biologiques et cliniques des cancers de l’enfant et de l’adolescent. À ce titre, l’État soutient la recherche fondamentale et clinique dédiée aux cancers pédiatriques et favorise l’accès des patients pédiatriques à des essais cliniques appropriés. »

Pourquoi cet amendement ?

Cet amendement vise à répondre avec davantage d’attention et d’exigence aux besoins spécifiques des enfants et des adolescents atteints de cancer. Derrière chaque diagnostic pédiatrique se trouvent des parcours de vie profondément bouleversés, pour les jeunes patients comme pour leurs familles, qui doivent faire face à des maladies aux caractéristiques souvent très différentes de celles des cancers de l’adulte.

Parce que ces cancers présentent des spécificités biologiques et cliniques propres, ils nécessitent des traitements adaptés, pensés et développés spécifiquement pour les enfants et les adolescents. Or, ces besoins demeurent encore insuffisamment pris en compte dans les politiques publiques et dans l’effort de recherche.

Le présent amendement propose ainsi d’inscrire explicitement un volet dédié aux cancers pédiatriques dans la politique nationale de lutte contre le cancer. Il affirme la nécessité de soutenir plus fortement la recherche fondamentale et clinique en la matière, et de garantir aux jeunes patients un accès réel à des essais cliniques adaptés et à des thérapies innovantes.

Il s’agit, par cet engagement, de mieux accompagner ces enfants et ces adolescents dans leur combat contre la maladie, d’améliorer leurs chances de guérison, et de veiller à ce que les traitements proposés préservent autant que possible leur qualité de vie et leur avenir.

Motifs publiés par l’auteur avec l’amendement.