Amendement n° 478 au texte n° 1281 – Soins palliatifs et d’accompagnement

Ce que propose l’amendement

Rédiger ainsi l’alinéa 20 :

« Lorsque le titulaire de l’espace numérique de santé bénéficie d’une mesure de protection avec représentation telle que définie à l’alinéa 2 de l’article L. 459 du code civil, la personne chargée de sa protection dispose, au même titre que le titulaire, d’un accès à l’espace numérique de santé. Quand elle consulte ou intervient sur l’espace numérique en santé, la personne chargée de la mesure de protection doit, dans la mesure où elle peut recueillir son consentement, respecter l’avis de la personne et lui donner une information adaptée. Ces consultations et ces interventions doivent être faites exclusivement dans l’intérêt de la personne. La personne chargée de la mesure de protection peut, avec l’accord de la personne bénéficiaire d’une mesure de protection avec représentation définie à l’article L. 459 du code civil, dans la mesure où elle peut le recueillir, ou lorsque celle-ci est dans l’incapacité totale de consentir, autoriser la personne de confiance préalablement désignée à consulter tout ou partie de l’espace numérique de santé, si cela est dans l’intérêt de la personne protégée. Le juge des contentieux des protections ou le conseil de famille, s’il a été constitué, peut autoriser dans l’intérêt de la personne protégée un tiers de confiance à consulter tout ou partie de l’espace numérique de santé. Dans ces deux cas, une information adaptée doit être délivrée à la personne bénéficiaire de la mesure de protection et son consentement doit être recherché. »

Pourquoi cet amendement ?

Cet amendement permet de sécuriser juridiquement l’alinéa 20 de l’article 15, qui est essentiel puisqu’il encadre l’accès à l’espace numérique de santé pour les majeurs protégés et les tuteurs.

Or, la rédaction actuelle n’est pas conforme à la Convention de l’Organisation des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées et à la législation française existante dans le Code civil et le Code de la santé publique.

En particulier, il est incohérent d’écrire que le tuteur gère l’espace de santé « en se référant aux volontés que [la personne protégée] a pu s’exprimer antérieurement », car cela ne tient ni compte des personnes qui n’ont jamais pu exprimer leur avis pour de multiples raisons ou de celles qui ont changé d’avis.

Cet amendement vise à pallier ce problème et sécuriser l’alinéa juridiquement afin de tenir compte des engagements de la France et de la législation existante.

Motifs publiés par l’auteur avec l’amendement.