Amendement n° AS56 au texte n° 2538 – Optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps

Ce que propose l’amendement

Après l’alinéa 2, insérer l’alinéa suivant :

« Lors de l’hospitalisation de l’enfant, l’établissement de santé informe les parents ou les responsables légaux mentionnés au premier alinéa du présent article de l’existence des dispositifs d’hébergement disponibles à proximité de l’établissement et des conditions de prise en charge de leurs frais d’hébergement. »

Pourquoi cet amendement ?

L’article 3 de la proposition de loi crée un dispositif d’hébergement des parents ou responsables légaux d’un enfant atteint d’une affection grave, lorsque celui-ci est hospitalisé loin du domicile familial.

Cette mesure constitue une avancée importante. La présence des parents auprès d’un enfant hospitalisé n’est pas un confort : elle participe au réconfort de l’enfant, à son accompagnement quotidien, à l’adhésion aux soins et à la continuité du parcours thérapeutique.

Toutefois, pour être effectif, ce droit doit être connu des familles. Or, dans les premiers jours d’une hospitalisation, les parents sont souvent confrontés à une situation de choc, à l’urgence médicale, à l’organisation familiale, professionnelle et financière. Ils ne disposent pas toujours du temps, de l’énergie ou de l’information nécessaire pour identifier les solutions d’hébergement existantes et les modalités de prise en charge.

Le présent amendement vise donc à prévoir une information systématique des parents ou responsables légaux, dès l’hospitalisation de l’enfant, sur les dispositifs d’hébergement disponibles à proximité de l’établissement et sur les conditions de prise en charge des frais correspondants.

Il ne modifie pas l’équilibre financier du dispositif. Il permet simplement que la mesure prévue par l’article 3 ne reste pas théorique et puisse bénéficier concrètement aux familles concernées

Motifs publiés par l’auteur avec l’amendement.