Amendement n° AS433 au texte n° 1102 – Soins palliatifs et d’accompagnement

Ce que propose l’amendement

Rédiger ainsi l’alinéa 7 :

« Après recueil du consentement du patient, il est déposé, si ce dernier en dispose, dans son espace numérique de santé et dans son dossier médical partagé. »

Pourquoi cet amendement ?

Cet amendement vise à préciser que le plan personnalisé d’accompagnement peut être conservé dans le dossier médical partagé et dans l’espace numérique de santé du patient, seulement si celui-ci en dispose et après avoir recueilli son consentement exprès.

Aujourd’hui, la création du DMP ou de l’espace numérique de santé n’est pas obligatoire, et ces derniers peuvent être supprimés à la demande du patient. Ce faisant, le présent amendement vise donc à éviter de priver les patients ne souhaitant pas disposer d’un DMP ou de l’espace numérique de santé de se voir privés d’un plan personnalisé d’accompagnement, ou que la formalisation d’un plan d’accompagnement entraine la création desdits espaces sans prévoir le recueil de son consentement.

Si la création de ces espaces sécurisés de partage des informations pour faciliter le droit d’accès à son dossier médical et la coordination des soins part d’une bonne volonté, plusieurs associations, comme La Quadrature du Net, ont souligné que la conception et le déploiement de Mon Espace Santé présentent des insuffisances alarmantes en matière de respect du consentement et de gestion des données de santé éminemment sensibles.

En tout état de cause, la volonté du patient de recourir ou non à ces espaces se doit d’être respectée et ne peut constituer un frein à sa prise en charge.

Motifs publiés par l’auteur avec l’amendement.