Amendement n° AS767 au texte n° 1100 – Fin de vie

Ce que propose l’amendement

I. – Après l’alinéa 5, insérer l’alinéa suivant :

« 1° bis Le contrôle a posteriori effectué de manière bénévole, à partir notamment des dossiers médicaux des patients et des informations mentionnées à l’article L. 6113‑8, du respect, pour chaque procédure de sédation profonde et continue des conditions prévues à l’article L. 1110‑5‑2. »

II. – En conséquence, à l’alinéa 6, après le mot :

« section »,

insérer les mots :

« et, de manière bénévole, de l’article L. 1110‑5‑2 ».

Pourquoi cet amendement ?

Cet amendement propose d’inclure le contrôle a posteriori du respect des conditions prévues pour la procédure de sédation profonde et continue dans les missions de la commission de contrôle et d’évaluation.

Alors que la loi Claeys-Leonetti a plus de neuf ans, de nombreux acteurs engagés autour de la fin de vie déplorent le manque de connaissances sur son application. Ce constat a été confirmé par les député·es Caroline Fiat et Olivier Falorni dans leur rapport d’évaluation de la loi remis en mars 2023. Les député·es appelaient ainsi à assurer la traçabilité de la sédation profonde et continue au sein du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) et du système national d’information interrégimes de l’assurance maladie (Sniiram). Depuis janvier 2025, ce codage a enfin lieu. C’est une avancée vers une meilleure connaissance de la fin de vie, qu’il convient de solidifier.

La commission de contrôle et d’évaluation instituée au présent article a pour mission d’assurer entre autres un contrôle a posteriori du respect des conditions et de la procédure pour l’aide à mourir, ainsi qu’un suivi et une évaluation de l’application des dispositions concernant l’aide à mourir. Cependant, en l’état actuel du texte, ses missions ne couvrent pas le respect des conditions prévues pour la sédation profonde et continue. Nous argumentons au contraire que la sédation profonde et continue et l’aide à mourir ne s’opposent pas, mais constituent plusieurs options, aux côtés des soins palliatifs, permettant d’accompagner les patients en fin de vie, conformément à leurs volontés.

Il apparaît donc logique d’assurer un contrôle des conditions et procédures, ainsi qu’un suivi et une évaluation de la sédation profonde et continue et de l’aide à mourir, afin de donner un cadre sécurisant à toutes les formes d’accompagnement de la fin de vie et d’en assurer une connaissance la plus fine possible.

Cet amendement précise que la mission de contrôle et de suivi de la sédation profonde et continue s’effectue à titre bénévole afin de satisfaire aux conditions de recevabilité financière. Nous appelons le Gouvernement à lever le gage, afin que la commission puisse exercer chacune de ses missions dans les mêmes conditions.

Motifs publiés par l’auteur avec l’amendement.