Garantir un accès équitable aux soins pour les personnes atteintes de la drépanocytose sur l’ensemble du territoire
Référence Assemblée nationale : PIONANR5L17B2185
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TITRE Ier — Reconnaissance de la drépanocytose en grande cause nationale
La drépanocytose est désignée grande cause nationale en 2026. Le Gouvernement prend ainsi la mesure d’un sujet qui suppose un engagement fort et une action concertée des ministères concernés.
TITRE II — Facilitation des appels À projets visant À labelliser les centres de référence maladies rares dÉdiÉs À la drÉpanocytose
Le ministère chargé de la santé et de l’accès aux soins favorise la mise en place d’appels à projets nationaux pour la labellisation des centres de références maladies rares dédiés aux hémoglobinopathies.
TITRE III — Mise en place d’un comitÉ national de suivi de la drÉpanocytose
I. – Il est créé, auprès du Premier ministre, un comité national de suivi de la drépanocytose.
II. – Le comité national de suivi de la drépanocytose est chargé :
1° De l’évaluation des conditions d’accès aux soins des personnes drépanocytaires sur l’ensemble du territoire français ;
2° De l’évaluation de l’adéquation entre les formations des professionnels de santé et les besoins des personnes drépanocytaires ;
3° De l’évaluation des options thérapeutiques pour les personnes drépanocytaires ; en particulier, de l’élaboration d’un parangonnage de l’accès des patients aux innovations thérapeutiques enregistrées par l’Agence Européenne du Médicament, entre la France et d’autres pays comparables en Europe à l’instar du Royaume‑Uni, de l’Allemagne, de l’Italie, de l’Espagne, et de l’Autriche.
4° De proposer au Gouvernement des mesures d’organisation visant à lutter contre les inégalités d’accès aux traitements de la drépanocytose concernant la prévention et l’éducation du public, l’information sur les traitements, la formation des professionnels de santé, et la coordination en matière de recherche en veillant à prendre en compte la situation spécifique des territoires ultramarins ;
5° De saisir la Haute Autorité de santé en vue d’entreprendre la révision au minimum tous les quatre ans du protocole national de diagnostic et de soins pour les syndromes drépanocytaires, afin que celui‑ci intègre les dernières innovations thérapeutiques disponibles, et de formuler les recommandations prévues au 2° l’article L. 161‑37 du code de la sécurité sociale ;
6° D’assister l’Établissement français du sang dans le cadre des actions de promotion de don du sang, notamment en ce qui concerne les dons de sang rare pour répondre aux besoins des personnes atteintes de la drépanocytose.
III. – Il fonde ses analyses sur les outils d’anticipation et de gestion des inégalités ou des risques de limitation d’accès aux soins des personnes atteintes de la drépanocytose et remet au Gouvernement et au Parlement un rapport annuel sur l’état de l’accès aux soins et aux innovations thérapeutiques des personnes atteintes de la drépanocytose, incluant, le cas échéant, des propositions d’évolutions législatives et réglementaires.
IV. – Le comité national de suivi de la drépanocytose peut être saisi par le ministre chargé de la santé de toute question intéressant la drépanocytose.
V. – Les ressources du comité national de suivi de la drépanocytose sont notamment constituées par :
1° Des subventions de l’État ;
2° Une dotation des régimes obligatoires d’assurance maladie, dont le montant est fixé chaque année par arrêté des ministres chargés de la santé et de la recherche, versée et répartie dans des conditions fixées par décret ;
3° Des produits divers, des dons et legs.
VI. – La composition du comité national de suivi de la drépanocytose est définie par décret.
TITRE IV — AmÉlioration de la prise en charge du patient drÉpanocytaire
Après le 32° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale, il est inséré un 33° ainsi rédigé :
« 33° Lorsque le bénéficiaire a été reconnu atteint d’hémoglobinopathie. »
Le code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :
1° Après l’article L. 146‑7‑1, il est inséré un article L. 146‑7‑2 ainsi rédigé :
« Art. L. 146‑7‑2. – La maison départementale des personnes handicapées identifie, à leur dépôt, les demandes de compensation des personnes atteintes d’hémoglobinopathies dont la liste est fixée par arrêté des ministres chargés de la santé et des personnes handicapées.
« Elle organise le traitement de ces demandes en partenariat avec les centres désignés en qualité de centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares dont l’expertise porte sur les pathologies mentionnées au premier alinéa. »
2° La première phrase de l’avant‑dernier alinéa de l’article L. 146‑8 est ainsi modifiée :
a) Les mots : « à l’article » sont remplacés par les mots : « aux articles » ;
b) Après la référence : « L. 146‑7‑1 », sont insérés les mots : « et L. 146‑7‑2 ».
Le premier alinéa de l’article L.3142‑16 du code du travail est complété par les mots : « , notamment une hémoglobinopathie dans les conditions définies par décret : ».
À compter de l’année universitaire 2026, le Gouvernement cherche à favoriser l’enseignement relatif aux hémoglobinopathies dans les formations de médecine, de pharmacie, d’odontologie, de maïeutique, paramédicales, en sciences et techniques des activités physiques et sportives ainsi qu’en psychologie, dans les conditions définies par décret.
TITRE V — Mise en place d’un programme national d’ÉrythraphÉrÈse
Le chapitre II du titre II du livre II de la première partie du code de la santé publique est complété par un article L. 1222‑17 ainsi rédigé :
« Art. L. 1222‑17. – I. – Il est institué un programme national d’érythraphérèse Thérapeutique pour la Drépanocytose (PNET‑D), visant à garantir l’accès progressif, équitable et gratuit à l’érythraphérèse thérapeutique pour les personnes atteintes de drépanocytose sur l’ensemble du territoire national.
« II. – Le PNET‑D a pour missions :
« 1° De doter les centres hospitaliers régionaux et universitaires d’équipements nécessaires à l’érythraphérèse thérapeutique (machines d’échange, générateurs, consommables spécifiques) ;
« 2° De former le personnel médical et paramédical à la pratique de l’érythraphérèse ;
« 3° D’établir des partenariats avec des institutions internationales et des laboratoires pour le financement durable du programme ;
« 4° De mener des campagnes de sensibilisation et d’information sur les bénéfices de l’érythraphérèse.
« III. – Le programme fait l’objet d’une évaluation annuelle conduite par le comité national de suivi de la drépanocytose ;
« Le rapport d’évaluation est transmis au Parlement et rendu public.
« IV. – Le présent programme entre en vigueur dans un délai de six mois après la promulgation de la présente loi. Un décret détermine les modalités d’application du présent article. »
I. – La charge pour l’État est compensée à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre Ier du livre III du code des impositions sur les biens et services.
II. – La charge pour les organismes de sécurité sociale est compensée à due concurrence par la majoration de l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre Ier du livre III du code des impositions sur les biens et services.
III. – La charge pour les collectivités territoriales est compensée à due concurrence par la majoration de la dotation globale de fonctionnement et, corrélativement pour l’État, par la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre Ier du livre III du code des impositions sur les biens et services.
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