TITRE Ier — RENFORCER L’ORGANISATION, LA COHÉRENCE ET LA LISIBILITÉ DES SOINS PALLIATIFS
Article 1er
L’article L. 1110‑10 du code de la santé publique est ainsi rédigé :
« Art. L. 1110‑10. – Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus délivrés dans une approche globale de la personne et pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager les douleurs physiques comme les souffrances psychiques, sociales et spirituelles causées par une maladie grave, évolutive ou terminale. Ils visent ainsi à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »
Article 2
I. – Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑1 ainsi rédigé :
« Art. L. 1110‑10‑1. – La politique de soins palliatifs de la République est fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l’accès aux soins palliatifs. »
II. – Avant le 31 décembre 2025, puis tous les cinq ans, une loi de programmation pluriannuelle des soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique détermine la trajectoire de l’offre de ces soins, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels elle établit des projections pluri décennales.
Elle définit les financements publics nécessaires pour assurer l’effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants et la formation continue de professionnels.
Article 3
Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑2 ainsi rédigé :
« Art. L. 1110‑10‑2. – I. – La politique nationale relative aux soins palliatifs est placée sous la responsabilité exclusive du ministère chargé de la santé. À ce titre, il élabore, coordonne et évalue la mise en œuvre de cette politique, en s’appuyant sur les travaux du Conseil national des soins palliatifs et de la fin de vie.
« II. – Le ministère chargé de la santé définit ainsi les objectifs nationaux de développement des soins palliatifs, en établissement de santé, en établissement médico‑social et à domicile. Il garantit la cohérence nationale des dispositifs de financement et de formation des professionnels de santé. Il assure la coordination nationale des structures de soins palliatifs, définit les indicateurs de suivi de cette politique et organise leur évaluation régulière, en lien avec les agences régionales de santé. »
Article 4
Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑3 ainsi rédigé :
« Art. L. 1110‑10‑3. – Chaque agence régionale de santé met à la disposition du public les résultats, publiés chaque année, d’indicateurs mesurant l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs, dans des conditions définies par le ministre de la santé, après avis de la Haute autorité de santé. »
Article 5
L’article L. 1434‑2 du code de la santé publique est complété par un 4° ainsi rédigé :
« 4° D’un programme relatif à l’organisation, au développement et à la coordination des soins palliatifs. Ce programme précise les besoins identifiés, les objectifs de couverture territoriale, les modalités de coopération entre les acteurs, les dispositifs de formation et les indicateurs de suivi. Il est élaboré en concertation avec les professionnels de santé, les établissements, les représentants des usagers et les associations engagées dans l’accompagnement et les soins palliatifs. »
Article 6
Le code de la sécurité sociale est ainsi modifié :
1° L’article L. 162‑22 est complété par un 5° ainsi rédigé :
« 5° Pour les activités de soins palliatifs, définis à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, conformément à l’article L. 162‑23‑2. » ;
2° À l’article L. 162‑23‑3, les mots : « au 4° » sont remplacés par les mots : « aux 4° et 5° ».
TITRE II — RENFORCER LES DROITS DES MALADES EN FIN DE VIE ET DE LEURS AIDANTS
Article 7
Le code de la santé publique est ainsi modifié :
1° L’article L. 1110‑9 est ainsi rédigé :
« Art. L. 1110‑9. – Le droit de bénéficier de soins palliatifs au sens de l’article L. 1110‑10 est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Les agences régionales de santé sont chargées de garantir l’effectivité de ce droit. Ce droit s’exerce par un recours amiable puis, le cas échéant, par un recours contentieux dans les conditions et selon les modalités fixées par l’article L. 1110‑9‑1 et par un décret en Conseil d’État. » ;
2° Après le même article L. 1110‑9, il est inséré un article L. 1110‑9‑1 ainsi rédigé :
« Art. L. 1110‑9‑1. – La personne dont l’état de santé le requiert qui a demandé à bénéficier de soins palliatifs et qui n’a pas reçu, dans un délai fixé par décret, une offre de prise en charge palliative peut introduire un recours devant la juridiction administrative tendant à ce que soit ordonnée sa prise en charge. »
Article 8
Le chapitre préliminaire du titre Ier du livre Ier de la première partie du code de la santé publique est ainsi modifié :
1° À la seconde phrase du premier alinéa de l’article L. 1110‑5‑1, après le mot : « collégiale », sont insérés les mots : « , incluant l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire, » ;
2° Au cinquième alinéa de l’article L. 1110‑5‑2, après le mot : « collégiale », sont insérés les mots : « , incluant l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire, ».
Article 9
Le code de la santé publique est ainsi modifié :
1° L’article L. 1110‑5‑2 est complété par deux alinéas ainsi rédigés :
« La sédation profonde et continue est un acte dont la traçabilité est assurée au titre des informations mentionnées aux articles L. 1461‑1 et L. 6113‑8 du présent code et transmise à la commission de contrôle et d’évaluation.
« Une commission de contrôle et d’évaluation, bénévole et placée auprès du ministre chargé de la santé, assure le contrôle a posteriori, à partir notamment des dossiers médicaux des patients et des informations mentionnées à l’article L. 6113‑8 du présent code, du respect, pour chaque procédure de sédation profonde et continue, des conditions prévues au présent article ainsi que le suivi et l’évaluation de l’application du présent article, notamment en exploitant des données agrégées et anonymisées, afin d’en informer annuellement le Gouvernement et le Parlement et de leur proposer des recommandations. Lorsque, à l’issue du contrôle mentionné au présent alinéa, la commission estime que des faits commis à l’occasion de la mise en œuvre du présent article par des professionnels de santé sont susceptibles de constituer un manquement aux règles déontologiques ou professionnelles, elle peut saisir la chambre disciplinaire de l’ordre compétent. La composition de la commission et les règles de fonctionnement propres à garantir son indépendance et son impartialité ainsi que les modalités d’examen du respect des conditions prévues au présent article sont déterminées par décret en Conseil d’État. » ;
2° Au début du premier alinéa du b du III de l’article L. 1541‑2, les mots : « L’avant‑dernier » sont remplacés par les mots : « Le sixième ».
Article 10
L’article L. 1110‑5‑1 du code de la santé publique est complété par un alinéa ainsi rédigé :
« Le présent article s’applique aux personnes majeures comme aux personnes mineures. »
Article 11
Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑4 rédigé :
« Art. L. 1110‑10‑4. – I. – À partir de l’annonce du diagnostic d’une affection grave et dans un délai qui correspond aux souhaits du patient, le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins peut proposer au patient, à l’issue de discussions au cours desquelles celui‑ci peut être assisté de personnes de son choix, la formalisation par écrit ou par tout autre moyen compatible avec son état d’une planification anticipée des soins futurs.
« Cette planification est élaborée à partir des valeurs et des souhaits de la personne au sujet de sa santé future ainsi que de ses préférences en matière de soins et traitements. Il évolue avec ceux‑ci. Les aidants formellement reconnus par le patient ou sa famille peuvent être associés à son élaboration et à son actualisation.
« II. – La planification anticipée des soins futurs est consacrée à l’anticipation, à la coordination et au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale. Si opportun uniquement, il comporte une partie relative à l’accès aux soins palliatifs.
« III. – La planification anticipée des soins futurs est utilisée à titre indicatif par les professionnels qui interviennent auprès du patient, y compris à domicile, et qui, s’il y a lieu, le complètent, en accord avec ce dernier.
« IV. – Concernant un patient dont le pronostic vital est engagé, lors de l’élaboration ou de la révision de sa planification anticipée des soins futurs, le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins l’informe de la possibilité de rédiger ou d’actualiser ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance dans les conditions prévues à l’article L. 1111‑6. »
Article 12
Après l’article L. 1110‑12 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑12‑1 ainsi rédigé :
« Art. L.1110‑12‑1. – Les équipes mobiles de soins palliatifs mentionnées à l’article D. 6124‑112 et composées d’au moins un médecin, en l’absence de médecin traitant et en cas d’urgence palliative, peuvent, dans le cadre de leurs missions, prescrire les traitements, dispositifs médicaux et aides techniques nécessaires à la prise en charge de la douleur et des symptômes d’inconfort des patients en situation palliative. Les conditions d’exercice de cette compétence, notamment la liste des produits concernés et les modalités de coordination avec le médecin traitant ou les équipes soignantes référentes, sont fixées par décret en Conseil d’État. ».
Article 13
Le dernier alinéa de l’article L. 1110‑11 du code de la santé publique est ainsi rédigé :
« Les associations peuvent organiser l’intervention des bénévoles au domicile des personnes malades après avoir conclu la convention mentionnée à l’avant‑dernier alinéa, ou après avoir conclu une convention avec une équipe de soins primaires, un centre de santé, une maison de santé, une maison de santé pluriprofessionnelle, un dispositif d’appui à la coordination des parcours de santé complexes ou une communauté professionnelle territoriale de santé. Cette convention est conforme à une convention type définie par décret en Conseil d’État. En cas d’absence de ces structures sur le territoire ou en cas d’urgence, les associations peuvent organiser l’intervention des bénévoles au domicile d’une personne malade ou en fin de vie sur prescription du médecin traitant. ».
Article 14
Après l’article L. 1110‑12 du code la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑12-2 ainsi rédigé :
« Art. L. 1110‑12-2. – Est instituée une réserve opérationnelle nationale de bénévoles en soins palliatifs, placée sous l’autorité du ministre chargé de la santé.
« Les conditions d’organisation, de fonctionnement et de mobilisation de la réserve opérationnelle nationale de bénévoles en soins palliatifs sont fixées par décret en Conseil d’État. »
TITRE III
Article 15
I. – Le premier alinéa de l’article L. 632‑1 du code de l’éducation est complété par une phrase ainsi rédigée : « Elles comprennent une formation à l’accompagnement de la fin de vie et à l’approche palliative. »
II. – La première phrase de l’article L. 4021‑1 du code de la santé publique est ainsi rédigée : « Le développement professionnel continu a pour objectif le perfectionnement des connaissances et l’amélioration de la qualité des soins et du mieux‑être des patients, notamment dans les domaines de la prévention et des soins palliatifs, ainsi que l’amélioration de la prise en compte des priorités de santé publique. »
III. – Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l’opportunité de développer la filière palliative comme discipline autonome en créant un diplôme d’études spécialisées de médecine palliative. Ce rapport se prononce également sur l’opportunité de créer une spécialité d’infirmier en soins palliatifs ainsi qu’une spécialité pédiatrique en soins palliatifs.
Article 16
L’article L. 1111‑11 du code de la santé publique est ainsi modifié :
1° Le deuxième alinéa est complété par deux phrases ainsi rédigées : « Il est rédigé de manière intelligible, afin de pouvoir être utilisé par tous, notamment par les personnes en situation de handicap. Les agences régionales de santé, en lien avec les caisses primaires d’assurance maladie, sont chargées d’assurer une large diffusion de ce modèle. » ;
2° Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :
« Au sein de chaque équipe de soins, un référent "directives anticipées" est nommé. Un décret détermine les modalités de nomination de ce référent ainsi que ses missions. »
Article 17
Le premier alinéa du I de l’article L. 1111‑6 du code de la santé publique est complété par une phrase ainsi rédigée : « Lors de sa désignation, la personne de confiance reçoit un guide dans lequel sont présentés son rôle et ses missions. »
Article 18
À titre expérimental, pour une durée de trois ans à compter d’une date fixée par décret, l’équipe soignante peut prescrire à toute personne atteinte d’une maladie grave, en situation de soins palliatifs hospitalisée dans un établissement de soin ou à domicile, des rencontres avec un biographe hospitalier si elle y consent. L’objet de ces rencontres est d’établir le récit de la vie de la personne atteinte d’une maladie grave. Ce récit sera ensuite livré, à titre gracieux, à la personne elle‑même ou à un proche désigné.
L’intervention d’un biographe hospitalier, qui vise à apporter un soin de support à la personne en fin de vie, s’inscrit dans un parcours de soins global.
Les conditions de mise en œuvre de cette expérimentation sont déterminées par décret.
Au plus tard six mois après son terme, le Gouvernement remet au Parlement un rapport d’évaluation de cette expérimentation.
TITRE IV — MESURES COMPLÉMENTAIRES
Article 19
Le I de l’article 14 de la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est ainsi modifié :
1° Au début, sont ajoutés les mots : « Tous les deux ans, » ;
2° Les mots : « chaque année » sont supprimés ;
3° Sont ajoutées deux phrases ainsi rédigées : « Elle vise à mesurer sur l’ensemble du territoire les besoins recensés en matière de soins palliatifs, ainsi que la nature des réponses apportées à ces besoins et, le cas échéant, le nombre et la nature des besoins demeurés non couverts. Cette évaluation prend en compte les dispositions législatives en matière de déploiement des soins palliatifs postérieures à la présente loi et considère de même leur application. »
Article 20
Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport étudiant l’opportunité de :
1° Créer un forfait "soins de confort palliatifs" pour les patients pris en charge à domicile ;
2° Intégrer des prises en charge palliatives dans le nouveau modèle de financement des services de soins infirmiers à domicile ;
3° Aligner les allocations journalières versées au titre des congés de solidarité sur les indemnités journalières de maladie.
Article 21
I. – La charge pour l’État résultant des dispositions de la présente proposition de loi est compensée à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre Ier du livre III du code des impositions sur les biens et services.
II. – La charge pour les organismes de sécurité sociale est compensée à due concurrence par la majoration de l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre Ier du livre III du code des impositions sur les biens et services.
